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近日，美國藥品價格跟蹤網站GoodRx公布出全球昂貴藥物榜單，這其中包括藥房出售的藥物以及僅在醫院中使用的藥物，共有10款藥物上榜，其中有4款藥物價格上漲。

（圖片來源：GoodRx）

相比在去年八月公布的榜單來看，諾華的一次性脊髓性肌萎縮的基因療法Zolgensma以212.5萬美元的價格仍位居榜首。

而新批準的早衰新藥Zokinvy和腫瘤新藥Danyelza則在本年度榜單上分別以每年103.2萬美元和97.76萬美元位居第二和第三的位置。

要注意的是，榜單中的藥物是基于價格標價，與消費者在藥房或通過藥品支持計劃支付的價格或許存在一定差異。

罕見病藥物進得了醫保目錄

從上述10款藥物中來看，很多品種都是針對罕見病的治療藥品。如今，全球已知罕見病約有7000多種，但只有5%的罕見病有相應的治療方法。

近年來，我國不斷探索建立罕見病用藥保障機制。2018年，國家醫保目錄首次大面積納入罕見病藥物。目前，我國罕見病患者大約已超2000萬人，每年新增患者超過20萬，用藥需求龐大。

在中國的人口基數下，不少罕見病已經變得不罕見，但是動輒幾十上百萬的藥物開銷，對于患者和醫保都是不小的負擔。

對于罕見病患者而言，能夠獲得藥物治療是幸運的，但高昂的藥物定價往往讓許多患者望而卻步。

由于罕見病患者群體基數小，所投入的開發成本又高，市場上同類藥品競爭力小，許多藥企鑒于收益的考慮會定下高額市場價格，來保證前期開發成本的回收，維持企業的再研發的動力。

不過，很多企業設置了慈善救助計劃開展相應的藥品救助和補助措施，來幫助患者及其家庭提升對藥物的獲取需求。

自3月1日起，2020版國家醫保目錄正式開始執行。本次，共有7種罕見病藥物新進入醫保。在國家罕見病目錄所包含的病種中，已經有55種藥物被納入醫保用來治療24種罕見病適應癥。

但即使有政策與社會的外力加持，為何患者對罕見病藥物的可及性并不顯著？

罕見病藥物卻難進得去患者的口袋

一款罕見病藥物進入醫保目錄，并不意味著是一勞永逸，而是開始。對于罕見病藥納入醫保這一話題，社會于公平和承受力之間總是少不了爭端，這使得藥企、患者和醫保部門之間的關系逐漸微妙。

我國的醫保局的基本原則是“廣覆蓋，保基本”，而這與罕見病之間存在著諸多矛盾，不僅讓其他高價罕見病藥物進入醫保困難重重，也在最后進入患者口袋時充滿了阻礙。

患者支付力

受醫保資金影響，許多備受關注的高價值罕見病藥物無緣醫保。除了高定價的阻撓，支付力也成為了患者最終是否能用藥的決定性因素。

如果這些藥物不進醫保目錄，大多數患者無法承受相應的經濟壓力，而且醫院也不會開處方給病人；如果這些藥物進了目錄，考慮到醫保報銷程度的限額及各地報銷政策的差異，其自費部分也不是每個患者所能承受的。

對于普通家庭而言，即使是數萬元的自費，也是不小的負擔。而且不少罕見病具有遺傳性，家族內部在多人發病的情況下，無異于雪上加霜。

藥物有效性

其次，罕見病的特殊性與藥物的有效性之間的關聯存在著很多不確定因素，這在一定程度上也影響了罕見病藥物的穩定性。同時，確定藥物價值、安全性與有效性的標準也在存在著很多爭議。

由于罕見病患者少，在實驗過程中或許缺乏足夠的對照組數據，臨床結果是否適用于罕見病的全部適應癥，是否有未明確的副作用，是否能安全覆蓋到所有罕見病患者的年齡層，都無法有足夠的證據支撐，這可能會影響到患者購買藥物時對安全性與有效性的考量。

醫院落地率

很多時候，罕見病藥品即使進入了醫保目錄，能否在醫院中買到對于患者而言也是一大難題。因為在正式進入醫院前，藥物還要經過藥事管理委員會長時間的討論與審批后，才能被決定是否能進院。

加上地區醫保支付額度各有不同，能分配到每個醫院頭上也不同，高價的罕見病藥物引入勢必會加大醫院的壓力。

況且，醫院與醫院之間存在著差距，因此患者在地區醫院購買到罕見病藥物的可能性也會隨之降低。這讓許多罕見病藥物進入醫保后形同虛設，無法最后落實到患者的口袋中。

與其一味地推進罕見病藥物進醫保，探索多種可行性的支付方式，呼吁更多的社會救助、商業保險計劃和企業慈善計劃參與進來，或許能解決罕見病患者和家庭因為疾病而帶來的負面經濟影響，增加患者使用的幾率，減輕用藥的負擔。

本文來源：醫藥代表作者：Janessa
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