今日，由武田中國主辦的“罕衛(wèi)生命 見證武心”首屆罕見病患者交流峰會(huì)在成都圓滿舉行。

蔻德罕見病中心（CORD）、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)、北京血友之家罕見病關(guān)愛中心、中國淋巴瘤之家、愛在延長炎癥性腸病基金會(huì)、七色堇罕見病聯(lián)盟、中國戈謝病協(xié)會(huì)、中國法布雷病友會(huì)和覺主家發(fā)作性睡病患者組織等眾多國內(nèi)主流罕見病患者組織共同參與本次活動(dòng)，就中國罕見病患者組織的發(fā)展規(guī)劃展開討論。

在本次峰會(huì)中，武田中國正式宣布將支持由無錫靈山慈善基金會(huì)發(fā)起中國罕見病患者組織賦能項(xiàng)目（以下簡稱“項(xiàng)目”)，借鑒國外成熟患者組織的成功經(jīng)驗(yàn)，針對(duì)中國患者組織不同發(fā)展階段的特點(diǎn)，量身定制成長地圖，幫助患者組織精準(zhǔn)定位，明確未來發(fā)展方向與目標(biāo)；賦能項(xiàng)目的另一重點(diǎn)是在此基礎(chǔ)之上打造賦能體系，精準(zhǔn)培養(yǎng)患者組織急需的重點(diǎn)能力，提升他們?cè)谌瞬排囵B(yǎng)、資源籌措、政策倡導(dǎo)、組織運(yùn)維等方面的專業(yè)性和成熟度，助力推動(dòng)中國罕見病事業(yè)的發(fā)展。

中國罕見病患者組織賦能項(xiàng)目啟動(dòng)儀式

由于罕見病的特殊性，與其他疾病相比，患者組織更加團(tuán)結(jié)，更愿意積極為患友群體發(fā)聲，對(duì)推動(dòng)罕見病事業(yè)的發(fā)展尤為重要的作用。然而在中國，大部分患者組織成立于2000年后，面臨專業(yè)人才少、發(fā)揮作用有限、組織化程度單一且分散、獲取資源有限等諸多核心能力缺乏的問題，尚處于發(fā)展的初級(jí)階段。據(jù)中國罕見病聯(lián)盟的調(diào)研成果顯示，全國超過2/3的罕見病患者組織的工作人員都是以患者或患者家屬為主1，自身專業(yè)度較弱，對(duì)患者組織的發(fā)展缺乏長遠(yuǎn)規(guī)劃。

針對(duì)目前現(xiàn)狀，中國罕見病患者組織賦能項(xiàng)目推出的“患者組織成長地圖”，將對(duì)中國患者組織進(jìn)行深入調(diào)查分析，幫助患者組織定位自身發(fā)展所處階段，發(fā)掘患者組織在松散期、孵化期、成長期和成熟期四大不同發(fā)展階段的特點(diǎn)，精準(zhǔn)厘清各階段的組織發(fā)展需求與工作重點(diǎn)，為精準(zhǔn)培養(yǎng)患者組織所學(xué)能力重點(diǎn)、提升成熟度和專業(yè)性奠定基礎(chǔ)。

在精準(zhǔn)定位的同時(shí)，賦能項(xiàng)目還推出一套完整的體系，根據(jù)患者組織成長地圖所描繪的各個(gè)患者組織針對(duì)的不同病種、各自的規(guī)模和發(fā)展階段，提供步驟清晰、目標(biāo)明確的各階段賦能培養(yǎng)體系，精準(zhǔn)地培養(yǎng)患者組織在每個(gè)階段所需要重點(diǎn)培養(yǎng)的能力。該體系從心理輔導(dǎo)和技能培訓(xùn)著手，通過系統(tǒng)化的課程和多樣化的場景實(shí)踐，強(qiáng)化患者組織工作人員的專業(yè)技能，加深患者組織對(duì)自身工作意義和價(jià)值的了解，使患者組織完成功能和角色的成功轉(zhuǎn)換。

在峰會(huì)下午的討論環(huán)節(jié)中，武田還與各患者組織及罕見病領(lǐng)域的合作伙伴圍繞著加強(qiáng)藥物創(chuàng)新研發(fā)與罕見病患者的協(xié)作、中國罕見病醫(yī)療保障中的患者參與、公眾倡導(dǎo)在罕見病政策推動(dòng)中的影響力和罕見病治療的醫(yī)患共享決策等多個(gè)行業(yè)熱點(diǎn)議題進(jìn)行了深入探討。參會(huì)的罕見病患者組織代表表示，武田與患者組織始終保持密切合作，相信通過本次中國罕見病患者賦能項(xiàng)目，雙方將更好地實(shí)現(xiàn)同成長、共進(jìn)步，一起提升中國的罕見病患者組織的成熟度與專業(yè)性，助力患者組織在中國罕見病事業(yè)發(fā)展中承擔(dān)越來越重要的角色。

武田中國總裁單國洪先生致詞

武田中國總裁單國洪先生

“武田作為全球罕見病領(lǐng)域的領(lǐng)航者，始終秉承‘以患者為中心’的核心理念，多年來與患者組織緊密合作，為罕見病患者提供持續(xù)的關(guān)愛和援助。通過中國罕見病患者組織賦能項(xiàng)目，我們將充分發(fā)揮武田在罕見病領(lǐng)域累積的優(yōu)勢(shì)和經(jīng)驗(yàn)，幫助罕見病患者組織在組織度與專業(yè)度等方面進(jìn)一步與國際接軌，發(fā)揮患者組織的巨大潛力，賦能他們實(shí)現(xiàn)獨(dú)立、健康、可持續(xù)地發(fā)展。”

參考：

[1] 從數(shù)據(jù)看罕見病患者組織發(fā)展的三大難題 | 罕見病公益創(chuàng)新大賽，2020年4月29日，

https://www.sohu.com/a/392111844_120052249

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