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讓生命的最后旅程更有質量——安寧療護的中國實踐

“吃了止疼藥后,2019年1月28日,82歲的崔可忻走上了舞臺。”這是最新一期《十三邀》“許知遠對話錢理群”的開場畫面。 畫面里,兒科醫生、北大中文系教授錢理群夫人崔可忻穿著一襲白裙,歌聲繾綣。她站在臺上,給社區的人們拜了個早年,祝大家萬事如意。 在

“吃了止疼藥后,2019年1月28日,82歲的崔可忻走上了舞臺。”這是最新一期《十三邀》“許知遠對話錢理群”的開場畫面。


畫面里,兒科醫生、北大中文系教授錢理群夫人崔可忻穿著一襲白裙,歌聲繾綣。她站在臺上,給社區的人們拜了個早年,祝大家萬事如意。


在演出的前一周,她剛被確診罹患晚期癌癥。崔老師決定不做化療、不動手術,選擇在泰康燕園康復醫院接受疼痛治療,決定要在社區的春節聯歡會上登臺,鄭重告別。


錢理群在訪談節目中說,對于分離,對于死亡,他和崔可忻都沒有掉一滴的眼淚,“我們已經把這個事都聊透了,并且做好了接下來每一步的安排。”理解生命的有限性有效的弱化了死亡的恐懼。


對大多數人而言,死亡發生在經歷了漫長的醫療斗爭之后。我們對如何優雅地跨越生命的終點這件事缺少清晰的概念,往往只能選擇將命運交給醫學、技術與陌生人。


錢理群及其夫人崔可忻向我們展示了另一種面對死亡的可能性。在這種可能性中,生的愉悅和死的坦然都是生命圓滿的標志。


安寧療護是好好活到終點


現代科學深刻地影響了人類生命的進程。跟歷史上任何時代的人比起來,我們活得更長,生命質量更好。但是,科學進步已經把生命進程中的老化和垂死變成醫學的干預項目,似乎不嘗盡最后一種治療方式,便是對生命的不尊重。


但任誰都明白的道理是——死亡是再正常不過的現象,是事物的自然規律。在科學空前發展的當代社會,我們把老、弱、死都醫學化了,認為它們只是又一個需要克服的臨床問題。但其實,無論在生命的什么時刻,我們都需要有意義的生活,一種當下的力量,讓我們可以在任何情景中都盡可能豐富和充實地生活。


今年90歲的陳校長,退休前在北京一所小學任教。在確診癌癥后,醫生預判她僅剩3周的壽命。她做出了與崔可忻一樣的選擇,放棄了針對于原發病的積極治療手段,住進泰康燕園康復醫院安寧療護病房,在盡量減輕痛苦的身體狀態下,完成自己的“遺愿清單”,心無牽掛地直面死亡。


住在安寧療護病房的日子里,陳校長第一次涂上了紅指甲油、在母親節的時候和醫生護士社工們一塊包了餃子、還在康復醫院的天臺上開辟了一個小菜園,種番茄、種韭菜、種薄荷……


△陳校長小菜園里種的番茄


△陳校長和護工們的互動


即便是老人隨口提起來,60年前帶著學生們去景山時恰巧被記者拍下刊登在報紙上的照片。康復醫院安寧療護病房的社工們也憑借零散的信息多番查找,逐張翻閱,終于在國家圖書館查閱到那張60年前的老報紙,并將其仿版送給了陳校長。


在泰康燕園安寧療護病房的專職社工宋敏看來,安寧療護并不意味著“好好去死”,而是更有品質的過好每一天。


這直接道出了安寧療護與安樂死的根本區別。


北京生前預囑推廣協會創辦人、開國大將羅瑞卿之女羅點點就曾表示:“安樂死涉及主動的致死行為,不管這種致死行為是由誰來提供的,而且安樂死是提前結束生命的。而尊嚴死(緩和醫療和安寧療護所指向的死亡方式,稱之為“尊嚴死”)不涉及積極的致死行為,死亡時間既不提前也不拖后,遵循一個自然的死亡時間,這是二者最本質的區別。”


除此之外,標準醫療和安寧療護的區別并不是積極治療和無所作為的區別,而只是優先順序的不同。


普通醫療的目標是延長生命,背后的代價是犧牲生存質量,這樣的生存路徑是——手術、化療、走向ICU。安寧療護是讓護士、醫生、社工幫助致命疾病患者在當下享有可能的最充分的生活。


雖然不是每個人都接受安寧療護的主張,但安寧療護至少提供了一種死亡的新范式。崔可忻、陳校長,這些接受的人展現了一種死亡藝術。哈佛大學醫學院、美國政府醫改顧問阿圖·葛文德在《最好的告別》中這樣寫道:“他們這樣做代表著一種抗爭——不僅僅是抗擊痛苦,同時也是抗擊醫學治療看似不可阻擋的勢頭”


生命末期的遮護之所


安寧療護最早出現是叫hospice care。Hospice的原意,是為貧苦之人提供旅途中的遮護之所。


臺灣地區《安寧緩和醫療條例》主要推動者,臺灣地區推行安寧療護理念第一人趙可式在談及為什么會投身于安寧療護事業時提到了這樣的一個故事。


當時還是護士的她遇到一位肺癌末期的病人,因為病人的肺泡已經沒有換氣功能了,他感覺像上吊一樣難受,他向醫生求助,醫生無計可施只能說:“你要有希望。”就趕緊走開了。當天大約凌晨4點鐘,他的太太發現他在房間里上吊自殺了,枕頭旁邊有一個小紙條,寫著“長痛不如短痛”。


與聚焦于疾病的傳統治療相比,安寧療護更注重患者在生命末期的身體舒適感。身無痛苦,是安寧療護的首要目標,這背后是全人觀“身無痛苦,心無牽掛,社有所托,靈有所依”四位一體的照護理念。


“您舒適么?睡得好嗎?心情好嗎?還有哪些不適疼痛嗎?現在最在乎的是什么?”這些是宋敏查房時經常向老人們詢問的問題。



△泰康燕園的安寧療護病房


安寧療護以適當的醫學手段為基礎,更著重的是人文關懷。要實現這種關懷,家屬的情緒同樣需要關注。


當老人進入生命的終末期,可能會進入到淺昏迷的狀態,也會慢慢喪失一些功能,嗅覺、味覺是最先喪失的,最后剩下來的是聽覺。


在這時,宋敏總是會讓其親人和子女盡可能的表達出他們對于老人全部的情感,不舍、愛意、歉意、告別……


“我會告訴子女如果你覺得還有什么遺憾,請一定要說出來,可以把手輕輕地放在她床邊,陪著她、拉著她一起,告訴她你在不要擔心。這些話如果在老人離開前沒有機會表達,這種哀傷將非常難以處理,這也是我們社工要做的事。”


終極關懷


安寧療護起源于英國,中國內地最早出現這一概念是在1988年,但進展緩慢。


中國生命關懷協會發布過一個數據,我國臨終關懷的社會實際覆蓋率僅為0.3%,而發達國家和地區的覆蓋率在80%以上。2017年,衛健委印發了《安寧療護實踐指南》試行版文件,各地的安療病房開始逐漸試點籌備起來。


安寧療護病房在各地醫院的推廣中遇到不少阻力,一位三甲醫院的安寧療護病區負責人曾表示,醫患關系是醫院推行安寧療護最難處理的癥結。


但一份泰康燕園社區居民問卷調查結果顯示,96%的居民都對安寧療護有深入了解的渴望。


泰康的安寧療護病房始于2021年,崔可忻遠行時隔一年之后,錢理群教授向泰康遞交了一封《關于推動燕園康復醫院“臨終關懷”事業的幾點想法》的信。隨即,泰康就在燕園社區舉辦了首屆安寧療護論壇,正式開始籌備安寧療護項目。


泰康燕園康復醫院的安寧療護病房運營至今僅四個多月,已經收治了16位患者,撫慰了9位老人的靈魂。


在打磨安寧療護的服務時,泰康的安寧療護團隊還將服務鏈條延伸到了終極關懷。因為他們發現,人一走就送進了太平間,是家屬最不能接受的事。


在泰康燕園的安寧療護病房區,有特別的凈身和告別間。凈身間正面有一面窗,親人們可以在窗外透過玻璃看到專業的工作人員很平靜、很有儀式感為離世的老人進行沐浴更衣及化妝。告別間也會按照老人的喜好擺設,或有書架、或有鋼琴。看似簡單的舉動,是家屬治愈哀傷和焦慮最好的良藥。




△泰康燕園安寧療護病房區的告別廳


截至2021年1月,泰康也在全國建立了4個紀念園,嘗試用文旅結合的角度切入“紀念”主題。這些紀念園依山傍水,有禪修院、竹茶園、濕地園、紀念林,用各地特有的文化談詠生命之美,引導人們將對于個體生命的紀念匯入悠遠的文化與自然之中。


泰康安寧療護項目負責人李佺表示,團隊下一步的目標是在更多的泰康之家社區里建設安寧療護病房以及開設安寧療護的門診,讓深受慢性病痛折磨或者需要心靈服務的老人也可以享受到安寧療護中疼痛管理、病程管理的服務。甚至老人并不一定要來到泰康的安寧療護病房,在打磨好自身安寧療護的服務結合實踐經驗,泰康安寧療護團隊可以與外部醫院、社區進行合作,實現“上門服務”。


希望在我們老年的伊甸園中,所有人都能過上有價值的生活。

本文來源:八點健聞 作者:小編
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