健哥你好，

前幾天看你們一篇全身插管癌癥病人在輾轉和倉惶中離世的文章，很有感觸。奶奶肺癌已到末期，我們倒是沒有被趕，不過醫生說已經沒有更好的治療手段了，繼續化療也很難控制，反而會增加她的痛苦。醫院社工說有一種安寧療護病房，可以去那里渡過最后的歲月，減少化療等針對癌癥的治療，把重心放在減輕疼痛、控制并發癥。

我們很矛盾，選擇安寧療護，可以讓奶奶在最后的時光少受一點苦，而不是插著各種管子，在機器維持中無尊嚴地離去，甚至送進ICU（Intensive Care Uni，重癥加強護理病房，），隔著玻璃遠遠地分別。當然，不瞞你說，一定程度上也有費用的考慮，ICU一天上萬，真不是小數目。可是這樣，是不是會被人罵不孝，竟然在最后時刻放棄治療，萬一還有奇跡出現呢？

你好，愿你奶奶健康時是幸福的，愿她沒有因為重病承受過多的痛苦。

如果醫生已經嘗試過各種治療手段，仍然認為沒有繼續治療的意義，那么健哥覺得安寧療護是一個相對可行的選擇，減少痛苦、讓老人自然離去，同時盡可能幫她完成未盡的心愿，比插滿管子離去更人道。

當然，如果老人意識仍然清醒，那么建議還是征詢一下她本人的意愿。

越來越多的人已經接受這樣的觀念。例如臺灣作家瓊瑤2017年給自己的兒子和兒媳寫了一封公開信《預約自己的美好告別》，特別要求：不進加護病房，不插管，“幫助我沒有痛苦的死去，比千方百計讓我痛苦的活著，意義重大!”但也有的老人還是沒法直面死亡，那也沒有太多的辦法，本人的意愿還是更重要的。

至于你擔心的會不會被罵不孝這一點，健哥就覺得完全沒有必要了。這件事情有可能發生，但相對患者的感受而言，微不足道。

有一部電視劇叫《天道》，男主角面臨相類似的指責時說，“如果我孝順的口碑，是以我父親的痛苦和尊嚴為條件的話，那我就真不知道我是個什么東西了”。

《天道》截圖，電視劇播出這么多年了，這種指責仍然存在。

不過，這的確是一個兩難的選擇，很多人都和你一樣面對過。

不幸的家庭各有各的不幸

托爾斯泰有句話說，不幸的家庭各有各的不幸。類似你說的這種情況，健哥聽過好幾個，但又各不相同。

健哥聽一位朋友是某安寧療護病房的主任講過一位患者，肺癌末期，已引起各種并發癥，醫生有一個思路是不治療腫瘤，但針對腹水這樣的癥狀進行控制，家屬也可以在旁邊進行陪伴，醫院提供專業的心理疏導，緩解家屬的悲傷情緒，讓所有人接受他在慢慢離開這個事實。

但是家屬怎么都不愿意放棄，要持續給他用藥治療腫瘤。化療藥物的毒性很大，持續用藥引起了身體各種機能的衰竭，整個免疫系統的細胞，都被化療殺掉，身體也越來越差。

家屬提出要維持生命，于是轉入到ICU，用上各種維生的機器。最后患者在ICU里度過了一兩個星期，在淺昏迷的狀態中離世，因為ICU不能進去探視，家屬沒能見到最后一面。

選擇ICU，就是選擇了機器維生。圖片來源：視覺中國

還聽過一位80歲奶奶的故事。她患有阿爾茨海默病，在家里摔了一跤，尾骨骨折，當場失去意識。先進了ICU，醫生做了緊急搶救，但沒有對骨折進行手術，因為年紀太大，多個器官衰竭，手術風險高。

從ICU出來后，一直在骨科病房住院，等骨頭自然復位，每天會哼哼唧唧喊疼，插了鼻飼管，吃不了東西，全靠營養液續命，瘦得很快。

幾個月后，第二次進ICU。因為一口痰堵在喉嚨里，差點背過氣去，醫生下了病危通知書。

后來扛過去了，又出了ICU又住回了病房。那段時間，奶奶已經瘦得沒形了，大多數時間是昏睡的，醒來的時候就哼哼唧唧，但說不了話，沒法知道她想表達什么。

家里人開始考慮如果下次再發生類似情況，要不要送ICU。奶奶三個兒子，都是孝子，大家從理智上都認為，沒有必要再送ICU，但是誰也拍不了這個板。倒不是怕別人說，主要是自己不忍心。

再后來，奶奶的血氧指標在昏迷中掉下去，醫院趕緊聯系家屬，問到底還要不要救，后來是一個兒子簽了字，放棄搶救。當天晚上，撤掉所有設備，把老人運回了家里，咽下了最后一口氣。

當治療已經沒用，繼續堅持可能是一種折磨

上面兩個故事中，都可能發生過度醫療。

這種過度醫療不是醫生要增加費用，而是來自于家屬的堅持。就是當醫生已經知道繼續給病人上藥治療是沒有用的，而家屬依然要治療。

這樣的情況，無論對患者還是對家屬，都是一種折磨。

帶來過度醫療的，首先是社會倫理觀念。

例如上一個故事中的三個兒子，不忍心不去救自己的母親。可能覺得會有奇跡出現，覺得用上藥會有奇跡，去搏一個萬一。

也有的是受到來自社會的壓力，就像你所擔憂的那樣，被人罵不孝順。《天道》中，男主角丁元英的父親重病，他和哥哥因為假如父親變成植物人要不要拔管的問題針鋒相對，他哥哥的看法就是不能拔管，不能讓人家背后戳脊梁骨，甚至他的媽媽也罵：“親生兒子要給他拔管子，生兒育女還有什么用啊”。

《天道》截圖

就連愿意理解他的妹妹也說：哥，你還是一個人過吧，沒有任何人受得了你啊。

現實問題，如果不送ICU，可以去哪里？

除了社會倫理帶來的壓力以外，另一個現實問題是，到了生命末期，患者可選擇的地方很少。像你碰到的這樣，有安寧療護病房的醫院不多。這種情況下，不可能長期住在三甲醫院，比較可能發生的，是患者接回家，一旦病情惡化，趕緊送醫院，甚至是ICU。

一位患者家屬給健哥講了一段她婆婆生病到去世的事。婆婆是膽管癌晚期，試了很多治療方法，效果都不行。醫生下了通知：只能活三個月了。于是，把她接回家療養。

隨著病情的加劇，婆婆非常痛苦，醫生在最大權限內開出的嗎啡都不夠用，經常疼的輾轉反側，白天晚上都睡不著。

最后老人活了大約1年，這一年非常痛苦，“老人痛苦，我們也痛苦”，“我感覺到她最后有一種愿望，就是想著如果能夠早點離開的話，她就會非常的高興”。老人去世之后，很長時間整個家庭都沉浸在那種非常的郁悶、痛苦、壓抑的情緒中。

生命末期病人需要的療護，無論是緩解疼痛還是心理疏導，都是一件非常具有專業性的工作。

安寧療護剛剛起步

安寧療護最早出現是叫hospice care。Hospice的原意，是為貧苦之人提供旅途中的遮護之所。

一位護士長朋友向健哥介紹，1905年，英國倫敦有一家醫院開始專門收治癌癥晚期患者，而現代安寧療護的鼻祖——桑德絲就是那個醫院的護士。

1947年，桑德絲護理了一個叫大衛·塔斯馬的病人，癌痛很厲害，去世之前他和桑德絲說，我有500英鎊，留給你，希望你將來做一些事，可以讓癌癥晚期的人走得不那么痛苦。

1967年，桑德絲在倫敦開了現代第一家安寧療護醫院，現在都還在，叫圣克里斯托弗。此后，她又去了美國，指導開展安寧療護，并慢慢傳入日本、中國的臺灣地區等地。

中國內地最早是在1988年，天津開了第一家臨終關懷機構。但進展緩慢，中國生命關懷協會發布過一個數據，我國臨終關懷的社會實際覆蓋率僅為10%，而發達國家和地區的覆蓋率在80%以上。臨終關懷不完全等于安寧療護，相當于是安寧療護的最末期。

2012年初，上海一位高中語文老師秦嶺，給當時的上海市委書記俞正聲寫了一封公開信。秦嶺的父親患肺癌晚期，已無積極治療意義。而大醫院床位緊張，要秦嶺父親出院，去了多家醫院，沒有一家醫院愿意收他。

俞正聲做了批示，從當年起，上海開始設立“舒緩療護”病房，要求全市18家社區衛生服務中心為腫瘤晚期患者提供居家和住院相結合的舒緩療護服務。

2016年，國家層面開始推進安寧療護工作。2017年，當時的國家衛計委發布《安寧療護實踐指南（試行）》等文件，安寧療護納入了政策文件里。

安寧療護具體怎么幫助患者？

深圳的某醫院2019年正式掛牌了安寧療護病房，“5間單人房，都布置得很溫馨很像家”，該醫院的院長就是再看到各種搶救、過度醫療，而且搶救場合家人分離見不到最后一面之后的情況之后，就提議建立這個病房。

安寧療護病房，有電視、沙發、書架，“像家”。

安寧療護既不延長也不縮短病人的生命周期，逝去只是一個正常的自然過程，以這個為前提提高病人的生存質量。具體來說，就是幫助患者身體舒適，心靈平靜。

身體舒適最主要就是緩解疼痛。剛才那位護士長朋友舉了兩個例子，比如癌痛的三階梯用藥，按時用藥，沒有痛感，這是最基本的。

再比如臨終脫水，很多人覺得人活著，不管在什么狀態下，都要給他吃東西，比如鼻飼管，營養液打進去。其實到了瀕死期，死亡前兩三天，患者體內脫水了，就不需要吃任何東西了，體內會分泌酮體，會有欣快感。如果這個時候掛鹽水，補營養液，就會把他的欣快感打破。

滿足患者的心愿，也是安寧療護的一部分。安寧療護的醫生給健哥講了一個小故事，有個大爺突然想吃涼皮，醫院不能提供，就讓家屬去買深圳最好的涼皮，讓他嘗嘗味道。“有一些病人的病情不適合吃東西，醫生會禁食，但到安寧療護病房，我們一般說想吃什么就吃，大不了不咽下去”。

一個老太太想打麻將了，于是志愿者陪她打，打著打著，這個老太太就走了。“這多好呀，什么叫品質，這就是生活品質。當然，每個人的心愿不一樣，不一定全都滿足，在我們醫院送走的300多個患者里，估計滿足心愿的也不到50個。但我們能確保他們是走得很平靜的”，那位護士長告訴健哥。

臨終關懷不光是對病人，還有家屬。健哥聽過一個案例，曾經有一位40多歲的女性，腫瘤晚期去世，老公一直陪著她，老公一開始都很正常，還和醫護人員道謝。但喪禮辦完第二天，他就在自己家里上吊了。家屬的哀傷如果早期能被醫護人員關注到，悲劇或許就能避免。

什么情況下可以送安寧療護？

負責安寧療護的醫生認為相對較早就在可能的ICU和安寧療護之間二選一，是比較理想的狀態。

進ICU就意味著要用機器維生，安寧療護就意味著生命逝去是一個自然的過程。

可現實情況是，有一些病人在ICU住了一段時間后，家屬才放棄，提出轉到安寧療護區。這種情況就是一種過渡，已經很難再提高患者的生存質量了。

那么什么情況下可以考慮安寧療護呢？

大概有以下三個標準。

最關鍵的是已經嘗試了所有治療方式，確認在當前的醫療技術下已經沒有辦法治愈病人的原發性疾病。

第二個是評估病人的預期生命，已進入末期，現在國際上通行的辦法是6個月以內，但醫療機構根據自己的人力、設備、設施、病房數目，會有不同的標準。有的半年可能有的三個月，甚至是一個月。

第三個就是一定要征得病人或者家屬的完全同意。

“在這個時候能夠進到安寧病房的，我們安寧療護能做的很多，能夠讓病人跟家人真真正正的度過最后一段時光。他們有交流，有什么心愿我們幫他完成。而且希望病人是在清醒的狀態下，而不是淺昏迷”，醫生告訴健哥。

目前全國多地都開展了“安寧療護病房”、“臨終關懷病房”的試點。圖片來源：視覺中國

觀念和現實可以互相推動

你的提問主要是一個觀念問題，但我說了很多現實，因為我認為這兩者是可以互相推動的，制度供給可以帶來社會文化的改變。

安寧療護剛剛起步，還有面臨著規模小、力量不足的問題，目前僅僅零星分布于醫院、社區，而且大多條件也不是太理想，還存在經營問題，甚至因為財務支持不足而撤轉。但是，的的確確，已經走在了從0到1的路上。

而觀念層面，也被越來越多的人所接受。比如說剛才講的阿爾茲海默病奶奶，家屬做決定時之所以沒有考慮社會壓力，是因為“像我奶奶這樣的骨折引發器官衰竭，大家的態度還是比較一致的，不會讓病人再進ICU遭一道罪。”

再比如電視劇《天道》，男主角的思維方式，在劇中被認為是離經叛道，但十幾年過去，至今被奉為神劇，要不要拔管這個細節，也被人拿出來反復討論。

引用那位護士長朋友分享的一句話做結尾吧，醫護工作者是園丁，我們不能改變花園里的春夏秋冬，但我們可以去照顧花草。我們在照顧花草，花草的枯榮也在度化我們。

醫護人員對患者是這樣，我們對生病的家人也是一樣。

愿你們一家無憾無悔。

本文作者 劉可 毛曉瓊 編輯 王吉陸