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回望2021:面對(duì)疾病和衰老,十個(gè)普通人的故事

2021年,新冠紀(jì)年的第二年,新醫(yī)改開啟的第十三年,發(fā)生了很多大事: 有12億中國(guó)人已經(jīng)接種了新冠疫苗,這是個(gè)奇跡; 但在2021年的最后一周,西安的確診病例迅速突破1000例,這座西北重鎮(zhèn),和兩年前我們第一次面對(duì)新冠病毒時(shí)幾乎一樣無措; 曾經(jīng)天價(jià)的罕見病

2021年,新冠紀(jì)年的第二年,新醫(yī)改開啟的第十三年,發(fā)生了很多大事:


有12億中國(guó)人已經(jīng)接種了新冠疫苗,這是個(gè)奇跡;


但在2021年的最后一周,西安的確診病例迅速突破1000例,這座西北重鎮(zhèn),和兩年前我們第一次面對(duì)新冠病毒時(shí)幾乎一樣無措;


曾經(jīng)天價(jià)的罕見病藥,在一場(chǎng)醫(yī)保談判的拉鋸戰(zhàn)中,直接膝蓋斬進(jìn)入醫(yī)保;


當(dāng)人們意識(shí)到“萬物皆可集采”后,醫(yī)藥股進(jìn)入寒冬;


中國(guó)終于有了國(guó)家疾控局, 公立醫(yī)院的地位得到前所未有的強(qiáng)化;


這些宏大敘事或激動(dòng)人心,或影響深遠(yuǎn),但在2021年的最后一天,我們希望講述的是,是十個(gè)有關(guān)普通人的故事。


圖片來自視覺中國(guó)


“殺人”的老年護(hù)工


這是健聞君在深夜讀到的一份判決書:一位老人,一生奔波勞碌,年近70在一家縣城的養(yǎng)老院做護(hù)工,一時(shí)疏忽,導(dǎo)致另一位89歲老人的死亡,被控過失致人死亡罪。


我們的同事去了卜護(hù)工的家在和他所工作的養(yǎng)老院,他身體情況不算好,患有高血壓、心臟病,一只右眼十多年前因青光眼已失明,另一只眼睛,也只能看到模糊的光影了。


但他沒什么錢,女兒打零工兒子種田無力贍養(yǎng)他,他跟養(yǎng)老院院長(zhǎng)說,自己只想干上三五年,賺夠了養(yǎng)老錢就回農(nóng)村。


他還不是養(yǎng)老院最老的護(hù)工,還有75歲的陶護(hù)工,2年前喪偶后來到這家養(yǎng)老院。


養(yǎng)老院有一個(gè)勤雜工,也是快70歲的殘疾老人,腿腳不靈活,也不會(huì)講話,只能用手比劃著和養(yǎng)老院工作人員、以及一些能夠自理的老人交流。據(jù)說他曾經(jīng)露宿街頭,經(jīng)人介紹來到養(yǎng)老院,每個(gè)月付幾百塊錢,幫忙去干點(diǎn)打掃衛(wèi)生之類的雜活。


在正在步入老齡化社會(huì)的中國(guó),高齡護(hù)工開始變得常見,尤其在廣大縣城里收費(fèi)不高的養(yǎng)老院中,照顧八九十歲老人的,很多是這樣一群六七十歲的老人。


我們寫下了《中國(guó)老人為什么住不上優(yōu)質(zhì)養(yǎng)老院?》一文后的一個(gè)月,中國(guó)第七次人口普查的結(jié)果公布:


中國(guó)有1.9億65歲以上老人、4000萬失能老人,這是史上最大規(guī)模的老年人口;與此同時(shí),中國(guó)的生育率低至1.3,跌入冰點(diǎn),進(jìn)入全球生育率最低的國(guó)家行列。


他不是藥神只是個(gè)父親


過去一年中最讓我們震撼的,是一個(gè)父親的抉擇。


徐偉2歲的兒子灝洋患有及其罕見的疾病Menkes綜合癥,在云南省第一人民醫(yī)院,醫(yī)生告訴徐偉“沒法治”。你可以將它理解為嬰兒版的阿爾茲海默癥,現(xiàn)代醫(yī)學(xué)還無法根本性解決這一難題。


在境外,組氨酸銅作為一種院內(nèi)制劑,常被用作對(duì)Menkes的對(duì)癥治療,但最多只能減緩腦部的退變,連維持都很困難;國(guó)內(nèi)則沒有任何藥物可用,因?yàn)榛疾∪藬?shù)太少,沒有藥企愿意做。


當(dāng)新冠疫情阻斷了徐偉境外就醫(yī)拿藥的渠道后,他有兩個(gè)選擇:一是是鋌而走險(xiǎn)自制藥,二是等著孩子死去。


自制藥危險(xiǎn)重重,游走在法律的邊緣,沒有人相信一個(gè)從未摸過生化試劑的家長(zhǎng)能沖破制藥的高門檻,他同病相連的孩子家長(zhǎng)都勸他放棄。


徐偉父親講話傷人,“你以為自己是科學(xué)家嗎”,“我賭你做不出來”;親人勸他讓孩子安安靜靜地走,趁著年輕,再生一個(gè)。


高中學(xué)歷的徐揚(yáng)決定放手一搏,他在昏暗的小旅館里用翻譯軟件看國(guó)外論文,在家里搭建起了簡(jiǎn)易實(shí)驗(yàn)室,買來實(shí)驗(yàn)用的兔子,后來自己更是以身試藥。


好在組氨酸銅是一種相對(duì)簡(jiǎn)單的化合物,他初步通過組氨酸銅控制了了兒子的一部分癥狀。


后來他又在《科學(xué)》雜志上讀到伊利司莫在Menkes小鼠身上的試驗(yàn)結(jié)果——比組氨酸銅更好。徐偉在和有醫(yī)學(xué)背景的家長(zhǎng)的幫助下,從國(guó)外購(gòu)進(jìn)助溶劑,原料藥公司購(gòu)買伊利司莫銅化合物,根據(jù)論文里的方法制成一瓶瓶透著光亮的橙棕色液體。


伊利司莫讓2歲的兒子異常的腦電波——提示癲癇的可能——變得正常。


雖然身體的指標(biāo)趨于正常,但疾病仍在進(jìn)展。


在罕見病大會(huì)上,徐偉了解到可以用于定點(diǎn)刪除兒子重復(fù)突變堿基的工具和技術(shù)路線。


徐偉萌發(fā)了一個(gè)更加“瘋狂”的想法,他想自己開發(fā)針對(duì)兒子疾病的基因療法,但對(duì)于這種最為尖端的藥,徐偉既沒有錢,也沒有任何技術(shù)支持。


在我們報(bào)道了徐偉的故事之后,被認(rèn)為是另一版的“我不是藥神故事”,一夜爆紅,有也有專家聽到了他的故事,愿意幫他開展實(shí)驗(yàn)。


在一次直播中,主持人問北京大學(xué)遺傳學(xué)系副主任黃昱,徐偉現(xiàn)在是什么水平,黃昱答,在基因治療研究的某個(gè)細(xì)分領(lǐng)域已經(jīng)達(dá)到了博士課題的水準(zhǔn)。


他把自己的故事賣給了一家影視公司,賣掉了自己開了3年的車,用這些錢購(gòu)買了實(shí)驗(yàn)用的猴子,他打算實(shí)施那個(gè)瘋狂的想法——為兒子開發(fā)基因藥物


這次是一個(gè)幾乎無法逾越的難關(guān),所有目光——來自監(jiān)管部分的的、大眾的、媒體的、病友的——都盯著;灝洋的機(jī)會(huì)只有一次,基因治療第二次的效果不好,并且在臨床上出現(xiàn)過死亡案例。


但他沒有退路。


自責(zé)的兒子


張超有2年沒有見過父親,他再也見不到了。


父親在5個(gè)月前在印尼過世,死于新冠引發(fā)的基礎(chǔ)疾病。


張超不知道父親在印尼的偏僻小島上到底經(jīng)歷了什么,有沒有得到適合的醫(yī)療照顧,有沒有遺言和留下任何話?死之前父親是什么樣子,害不害怕?


2019年11月,為了掙得一份日薪300-400人民幣的收入,56歲的父親第二次赴印尼打工。


2個(gè)月后,新冠疫情爆發(fā)。哪怕張超的爺爺和母親相繼過世,作為兒子和丈夫的張父都無緣再見一面。


張超本想把父親遺體運(yùn)回國(guó)內(nèi),但山高水長(zhǎng),疫情阻隔,他無力承擔(dān)高昂的費(fèi)用。在印尼大使館的見證下,張超同意父親遺體在當(dāng)?shù)鼗鸹m然這意味著他再也無法見到父親。


張超父親的骨灰仍滯留在印尼。等待疫情好轉(zhuǎn)工友歸來時(shí),再帶他魂歸故里。


兩個(gè)命運(yùn)被改變的醫(yī)生


原本是兩位醫(yī)生對(duì)一個(gè)晚期癌癥病人治療方案的爭(zhēng)執(zhí),在中國(guó)這個(gè)復(fù)雜的醫(yī)療環(huán)境下,最后演變成了整個(gè)醫(yī)療行業(yè)內(nèi)的一場(chǎng)地震。


今年4月,北京大學(xué)第三醫(yī)院腫瘤內(nèi)科醫(yī)生張煜在社交媒體上公開質(zhì)疑上海新華醫(yī)院普外科副主任醫(yī)師陸巍對(duì)已經(jīng)去世的晚期癌癥病人馬進(jìn)倉(cāng)的治療方案——“蓄意誘騙治療”、“榨干金錢”,引發(fā)了輿論震蕩。


幾方在近一個(gè)月的時(shí)間內(nèi),就腫瘤的超適應(yīng)癥用藥、NK細(xì)胞治療和基因測(cè)序是否存在利益輸送等問題進(jìn)行了幾輪的唇槍舌戰(zhàn)。


哪怕是國(guó)家衛(wèi)生健康委的調(diào)查結(jié)果——治療的原則基本符合規(guī)范、不當(dāng)?shù)睦娼粨Q仍在調(diào)查中——也沒有平息這場(chǎng)撕裂。


撕裂之下, 是兩個(gè)命運(yùn)被改寫的醫(yī)生。


陸巍成為了很大一部分人口中的“無良醫(yī)生”和“吸血鬼”。


他開始讀佛學(xué)、哲學(xué),已經(jīng)八個(gè)多月沒有回到臨床,他說自己的狀態(tài)暫時(shí)沒有辦法進(jìn)行手術(shù),連車也不太敢開,他大部分的時(shí)間都在寫論文和科普。


質(zhì)疑者張煜,是更為年輕熱血的學(xué)院派醫(yī)生。


“您為什么愿意站出來?”他4月時(shí)曾這樣回答健聞君,總有人要站出來,這只是一個(gè)開始。


他連續(xù)發(fā)了23條微信,跟健聞君討論整個(gè)治療方案。雖然言語免不了激動(dòng),但不乏可見一個(gè)醫(yī)生對(duì)于嚴(yán)格按指南規(guī)范用藥的執(zhí)著。


后來他再次發(fā)文揭露中國(guó)癌癥治療亂象。雖然這篇文章之后被刪除。


他一度卸下了自己防備,顯露出一個(gè)年輕醫(yī)生的脆弱。他在知乎寫道“并沒有自己想象的這么堅(jiān)強(qiáng)。無法承擔(dān)壓力和可能帶來的后果,自行將文章和想法刪除。”


但吊詭之處在于, 張煜和陸巍的命運(yùn)發(fā)生了某種重疊,他幾乎和陸巍在差不多的時(shí)間里被停掉了門診,至今未恢復(fù)。據(jù)錢江晚報(bào)的報(bào)道,他也不知道什么時(shí)候會(huì)恢復(fù)出門診,如今他將很多的精力投入了科普工作——也和陸巍一樣。


為自己和病友找藥的互聯(lián)網(wǎng)高管


蔡磊的時(shí)間不多了。


他確診的ALS(肌萎縮側(cè)索硬化癥,也就是“漸凍癥”)是一種運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病,是人類五大絕癥之一,另外四種是癌癥、艾滋病、白血病、類風(fēng)濕。


得這種病,是“一天天看著自己慢慢枯萎”——最終四肢不能活動(dòng),呼吸困難,需要切開氣管,連接呼吸機(jī);不能說話,不能吞咽,靠鼻飼甚至胃部造瘺“進(jìn)食”。


讓他絕望的是,此病無藥可治,患者平均生存期只有2~5年。


今年43歲的蔡磊,此前人生的主題只有兩個(gè):工作、拼搏,一路做到是京東集團(tuán)副總裁、“互聯(lián)網(wǎng)+財(cái)稅”聯(lián)盟會(huì)長(zhǎng),以“中國(guó)電子發(fā)票第一人”聞名。


留給蔡磊的時(shí)間不多了,但他想為自己、為病友去拼一拼。


他找來朋友成立了上億元的投資基金。“但這個(gè)錢遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠,一個(gè)藥都不夠!藥物研發(fā)太貴了,啟動(dòng)臨床前試驗(yàn)都需要數(shù)千萬元。


“藥企多數(shù)不愿意做罕見病藥物研發(fā)。”蔡磊很清楚個(gè)中緣由,那就是市場(chǎng)狹小。


為了吸引研發(fā)者,他又開始發(fā)揮互聯(lián)網(wǎng)人的特長(zhǎng),和中國(guó)頂級(jí)的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病專家樊東升,以及患者關(guān)愛組織合作,打造一個(gè)罕見病科研大數(shù)據(jù)平臺(tái)。他希望,當(dāng)患者數(shù)據(jù)樣本達(dá)到一定規(guī)模,就足以對(duì)研發(fā)構(gòu)成有效的支持。目前,這個(gè)平臺(tái)已收錄了數(shù)千名ALS患者的數(shù)據(jù)。


他必須爭(zhēng)分奪秒,持續(xù)努力尋找關(guān)心這種疾病的科學(xué)家、企業(yè)家和其他“有能量”的人。


最近他看到新聞,說美國(guó)西北大學(xué)發(fā)現(xiàn)一種化合物對(duì)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元有一定的逆轉(zhuǎn)修復(fù)作用,他和團(tuán)隊(duì)立刻和對(duì)方聯(lián)系,開始談合作。


如今,他和團(tuán)隊(duì)正在參與推進(jìn)的數(shù)種藥物研發(fā),都在動(dòng)物試驗(yàn)階段。一家知名三甲醫(yī)院已向他承諾,一旦有藥物通過動(dòng)物試驗(yàn),將優(yōu)先提供臨床試驗(yàn)床位。


一種罕見病特效藥誕生的經(jīng)過,給了他信心。那是治療脊髓性肌肉萎縮癥(簡(jiǎn)稱“SMA”)的諾西那生鈉注射液,“那是一個(gè)患病孩子的父母,不斷找科學(xué)家、找最新研究成果。最后他們找到了,與藥企一對(duì)接,這個(gè)藥就開始研發(fā)了。那對(duì)父母救了自己的女兒,也救了全世界。”


這種藥近年因“70萬一針”在中國(guó)聞名,但在上個(gè)月完成的醫(yī)保談判中,價(jià)格已經(jīng)降至3萬多一針。


做了70多次核酸檢測(cè)的1歲幼童


玉石商人李成14個(gè)月大的女兒,是在疫情下出生長(zhǎng)大的,自從去年9月瑞麗第一次疫情開始,已經(jīng)跟著大人做了七十多次核酸檢測(cè),還不會(huì)說話的孩子,現(xiàn)在看到穿防護(hù)服的人,已經(jīng)會(huì)懂事地乖乖張開嘴巴。


玉石商人是李成過去的職業(yè)。疫情搖擺之下,他的翡翠生意也停了7個(gè)月了,回想起今年年初,人們才恍然意識(shí)到,那是姐告玉城最后的輝煌時(shí)刻,自打3月底的疫情過后,玉石生意再?zèng)]完全放開過。


李成在掙扎中尋覓著商機(jī)。玉石鑲嵌店面在姐告,緬籍工人不好辦通行證,他就把店鋪遷到了瑞麗城區(qū)。


然而,掙扎被證明是失敗的。早搬出來的他也沒生意做,快遞不能發(fā),直播沒得做,新店面白白搭進(jìn)去了幾萬元租金。


曾經(jīng)玉石直播云集、生機(jī)勃勃的邊陲小鎮(zhèn),因?yàn)橐粓?chǎng)接一場(chǎng)、綿延不絕的疫情,在過去幾個(gè)月里逐漸失去了生機(jī)。


比起這個(gè)城市里的多數(shù)人,李成的經(jīng)濟(jì)狀況算是不錯(cuò)。2007年聽聞瑞麗有生意可做慕名前來的老陸,連一次隔離的700元餐費(fèi),都是問朋友借的。


老陸趕不上玉石的新潮,在姐告天地寬農(nóng)貿(mào)市場(chǎng)租下攤位賣豆?jié){油條。他既不像體制內(nèi)的人捧著鐵飯碗,也不像玉石商人有足夠的錢,擁有選擇和離開的權(quán)利。他只是一個(gè)普普通通、用力扎根于此的外地人,開早餐店的錢除了奔于生活外再無其他,因此當(dāng)危亂來臨,他無從應(yīng)對(duì)。


被隔離時(shí),94歲的老母親獨(dú)自留在家中,老陸只能打電話請(qǐng)小兒子臨時(shí)幫忙照顧奶奶。一天夜里,老人在廚房摔倒了,受了一夜的涼,此前身體還算硬朗的老人肺部感染住進(jìn)醫(yī)院。姐告封鎖40天后,老陸終于能回家陪伴母親,但此后老人的身體一天不如一天,三個(gè)多月前去世了。


沒有人知道,這場(chǎng)浩大而漫長(zhǎng)的疫情保衛(wèi)戰(zhàn),何時(shí)才能看到盡頭。


坐在輪椅上的縣醫(yī)院院長(zhǎng)


我們?cè)诘谝淮沃v述這位縣醫(yī)院院長(zhǎng)故事時(shí),一位讀者評(píng)價(jià)“感覺在茫茫的醫(yī)改信息中看到了一束光”。


初見李玉亭,是一個(gè)清晨,剛?cè)攵纳綎|掛著層薄霧,冬麥剛長(zhǎng)出了一截,發(fā)出新綠。拉煤車從礦井拉著煤,一車車往外運(yùn)。


微山縣人民醫(yī)院的行政樓在門診部背后,樓很老舊,墨綠色的墻圍散發(fā)著年代感。院長(zhǎng)李玉亭在這里辦公。2020年的脊柱手術(shù)之后,李玉亭坐在輪椅上,不再下鄉(xiāng)。


在過去的好幾年里,他幾乎每周都會(huì)去微山縣的各個(gè)鄉(xiāng)鎮(zhèn),正是靠著和29個(gè)鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、社區(qū)醫(yī)院、監(jiān)獄醫(yī)院、廠礦醫(yī)院的聯(lián)合,這個(gè)一度陷入泥潭的縣醫(yī)院,完成了自救。


李玉亭他接手時(shí),這個(gè)人口72萬的縣里人民醫(yī)院常年在全市14個(gè)縣醫(yī)院中墊底,病人外流,都去往外省市的三級(jí)醫(yī)院就診,業(yè)務(wù)量萎縮嚴(yán)重。


他更像一個(gè)民營(yíng)醫(yī)院而不是公立醫(yī)院的院長(zhǎng),他希望借助基層醫(yī)院的手,幫他留住不斷外流的鄉(xiāng)鎮(zhèn)病人時(shí),沒有借助任何行政的力量。


相反的,他拿出最大的誠(chéng)意。沒有醫(yī)生,縣醫(yī)院派,一個(gè)鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院派3-5名醫(yī)務(wù)人員,每周抽1天去坐診;沒有檢查設(shè)備,鄉(xiāng)鎮(zhèn)送到縣醫(yī)院——這樣加強(qiáng)了基層醫(yī)院的診療能力,就能部分留住不斷流失的鄉(xiāng)鎮(zhèn)的病人。他的訴求是,當(dāng)鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院有無法處理的病人,將他們送到縣醫(yī)院,而這些送上來的病人產(chǎn)生的醫(yī)療費(fèi)用,按縣醫(yī)院績(jī)效分配方案發(fā)給鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院。


在這些年強(qiáng)基層、分級(jí)診療的時(shí)代背景下,縣域醫(yī)聯(lián)體、醫(yī)共體建設(shè)是個(gè)熱詞。


2019年,確定754個(gè)縣為試點(diǎn)縣,人財(cái)物統(tǒng)一、經(jīng)濟(jì)利益一體化、乃至通過資源整合成為設(shè)立一個(gè)法人——這些是緊密型醫(yī)共體的特點(diǎn)。在這種計(jì)劃的手段之下,成員往往是上下級(jí)關(guān)系,而非平等合作的關(guān)系,下級(jí)成員很難有動(dòng)力為這個(gè)醫(yī)共體作出貢獻(xiàn)。


李玉亭設(shè)計(jì)了這是一個(gè)完全不同于其他地方的方案,人權(quán)、財(cái)權(quán)都?xì)w各個(gè)醫(yī)院的院長(zhǎng)。


他想要的醫(yī)聯(lián)體,是一個(gè)手段,不是目的;讓多方都獲益,才能轉(zhuǎn)下去。這樣柔性的形式,恰恰最大程度實(shí)現(xiàn)了成員間平等合作的關(guān)系,所有的合作都通過利益來驅(qū)動(dòng),而非行政命令或行政等級(jí)驅(qū)動(dòng)。


結(jié)果是,微山縣人民醫(yī)院的業(yè)務(wù)收入,從2.2億元增長(zhǎng)到3.16億元,門診量從不到28萬增加到50萬人次——收入增長(zhǎng)了近50%,門診量增加了近一倍。


下聯(lián)的鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院里,有的年收入從100萬增長(zhǎng)到300萬,有的從1000萬增長(zhǎng)到2000萬。


客死他鄉(xiāng)的工人


31歲的前吊車司機(jī)李云雷因腦出血入院手術(shù),在注射了247支“營(yíng)養(yǎng)神經(jīng)”的神經(jīng)節(jié)苷脂后,忽然血氧下降為零,四肢嚴(yán)重肌無力,隨后被確診為吉蘭·巴雷綜合征。此后,他的手再也沒有伸直過——他曾經(jīng)熟練操縱方向盤的手再也握不成拳頭,連睡覺和吃飯都需要家人協(xié)助。


上世紀(jì)90年代,因療效成疑、用藥風(fēng)險(xiǎn)等原因,這種藥在多個(gè)國(guó)家被撤市。與此同時(shí),神經(jīng)節(jié)苷脂在中國(guó)風(fēng)靡起來,每年銷售額高達(dá)到幾十億,是醫(yī)藥代表口中利潤(rùn)滾滾的“大藥”。


但無數(shù)個(gè)像李云雷一樣服用此藥后產(chǎn)生嚴(yán)重不良反應(yīng)患者的出現(xiàn),迫使中國(guó)生產(chǎn)企業(yè)修改了藥品說明書,增加關(guān)于“吉蘭-巴雷綜合征”的警示語。它還進(jìn)入了國(guó)家衛(wèi)健委《第一批重點(diǎn)監(jiān)控合理用藥目錄》中。


李云雷一度以為說明書的警示作用,以“重點(diǎn)監(jiān)控目錄”,應(yīng)該能讓更多人免于他的悲劇。他沒有想到的是,他所在的維權(quán)群里的病友越來越多。


李云雷開始到處搜集信息,他發(fā)現(xiàn),為了逃避醫(yī)院內(nèi)的重點(diǎn)監(jiān)控,這類有效性和安全性都沒有得到驗(yàn)證的“神藥”開辟了新的銷售渠道——院外連鎖藥店,并進(jìn)一步下沉到到基層市場(chǎng),通過醫(yī)生的處方,依舊源源不斷地注射到病人的體內(nèi)。


一位相關(guān)人士告訴健聞君,“有些醫(yī)生不知道這個(gè)藥有這么嚴(yán)重的不良反應(yīng);有些知道,但是因?yàn)楦哳~的回扣,還是有很強(qiáng)的動(dòng)力用這個(gè)藥,畢竟誘發(fā)吉蘭·巴雷綜合征,致癱致殘的概率很小。”


李云雷持續(xù)給國(guó)家藥監(jiān)局寫信,信中他援引《藥品管理法》第81條:對(duì)已確認(rèn)發(fā)生嚴(yán)重不良反應(yīng)的藥品,由藥品監(jiān)督管理部門根據(jù)實(shí)際情況采取停止生產(chǎn)、銷售、使用等緊急控制措施。


但是,他希望停止神經(jīng)節(jié)苷脂類藥品銷售的訴求,已不能幫助自己再次站起來。


落馬的三甲醫(yī)院院長(zhǎng)


得知哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院的原院長(zhǎng)周晉涉嫌嚴(yán)重違紀(jì)違法接受調(diào)查時(shí),健聞君感到很意外。


8月份,健聞君跟他通過一次電話,當(dāng)時(shí)我們?cè)趯憽冻鰱|北記:一場(chǎng)長(zhǎng)達(dá)20年的醫(yī)生遷徙潮》一文,他已經(jīng)退休,南下深圳,擔(dān)任南方科技大學(xué)附屬醫(yī)院血液科主任。


他很真誠(chéng)隨和,我們聊了40多分鐘關(guān)于東北醫(yī)療體系的問題,周晉在全國(guó)都算非常優(yōu)秀的院長(zhǎng),很受東北醫(yī)療圈內(nèi)的認(rèn)可,他去深圳的時(shí)候,哈醫(yī)大一附院的很多醫(yī)生都追隨他南下。


實(shí)際上,落馬的院長(zhǎng)很多是業(yè)界“能人”,不僅是專業(yè)領(lǐng)域的領(lǐng)軍人物,在醫(yī)院運(yùn)營(yíng)上也都是數(shù)一數(shù)二的。


幾年前,華西醫(yī)院原院長(zhǎng)石應(yīng)康在巡視組巡查期間跳樓身亡,他曾經(jīng)是把華西醫(yī)院從西南區(qū)域性醫(yī)院發(fā)展成全國(guó)知名的大三甲,是醫(yī)院管理界教父級(jí)的存在。


這些落馬案例背后,也許能窺得中國(guó)公立醫(yī)院的特殊發(fā)展階段和及醫(yī)院管理者的特殊性。


從公立醫(yī)院的尷尬地位來看,醫(yī)院是公益性單位,每年有財(cái)政撥款,但10%上下的財(cái)政出資又不足以養(yǎng)活醫(yī)院,剩下的部分需要醫(yī)院自己掙。


院長(zhǎng)作為醫(yī)院的經(jīng)營(yíng)者也必須考慮醫(yī)院運(yùn)營(yíng),考慮職工的福利,因此在過去相當(dāng)長(zhǎng)時(shí)間里,藥企給醫(yī)院回扣是合理的,一定程度上,曾被認(rèn)為是合理化補(bǔ)償醫(yī)生收入、提高工作積極性的手段。


中國(guó)的醫(yī)療體系對(duì)院長(zhǎng)提高了很高的要求,這些院長(zhǎng)不僅要是頂級(jí)臨床專家,對(duì)外他們還要充當(dāng)管理者、企業(yè)家的角色,是營(yíng)業(yè)額幾十上百億元、管理幾千員工的CEO。在公立醫(yī)院擴(kuò)建潮中,一個(gè)新院區(qū)就涉及十幾個(gè)億,充滿了誘惑。


很多院長(zhǎng)沒能經(jīng)受住考驗(yàn),膽子、胃口越來越大,相比普通醫(yī)生受賄,院長(zhǎng)腐敗,對(duì)醫(yī)院內(nèi)部的腐蝕作用更加嚴(yán)重,中國(guó)醫(yī)療腐敗水越來越深。


新醫(yī)改開啟后,醫(yī)療反腐開始頻繁地向醫(yī)院管理者出招,特別是2016年以來,衛(wèi)生系統(tǒng)行風(fēng)建設(shè)加強(qiáng),《監(jiān)察法》將醫(yī)院管理人員納入后,醫(yī)院院長(zhǎng)已經(jīng)成了“高危”職業(yè),一時(shí)間人人自危。


據(jù)健聞君的不完全統(tǒng)計(jì),2018年以來,至少已有149個(gè)醫(yī)院院長(zhǎng)、黨委書記等醫(yī)院高層管理人員因貪腐問題落馬。其中僅2021年以來,就有54名醫(yī)院院長(zhǎng)、書記被查,其中三甲醫(yī)院占比過半。


自責(zé)的父親


90后男孩張培爽一直問自己,如果沒有那次意外的發(fā)現(xiàn),父親的結(jié)局是否會(huì)更好呢?


他58歲的父親因肺移植術(shù)后感染,在東部一家三甲醫(yī)院住了十幾天院。他無意中發(fā)現(xiàn),他們花50余萬元自費(fèi)購(gòu)買的藥物都在醫(yī)保目錄內(nèi),且購(gòu)藥的藥房就在醫(yī)院的一樓。


他多次和醫(yī)院交涉始終未得到自己認(rèn)同的解釋,情急之下,便將醫(yī)院的行為舉報(bào)至地方衛(wèi)健委。舉報(bào)之后,醫(yī)生一度更改了用藥方案。


這期間,父親的病情逐漸惡化,十來天后去世。


隨后,張培爽將醫(yī)院和藥房告上了法庭,要求賠償醫(yī)療費(fèi)44萬余元。這是他一家自費(fèi)購(gòu)藥中按規(guī)定可報(bào)銷的部分。


過去兩年,一些藥納入醫(yī)保后,反而在許多醫(yī)院消失了,要求患者自費(fèi)院外購(gòu)買。尤其是白蛋白、創(chuàng)新藥、抗癌藥這些價(jià)格昂貴的藥品,院外自費(fèi)購(gòu)買幾乎成了許多醫(yī)院的“慣例”。


很多醫(yī)院出于種種原因,沒有動(dòng)力采購(gòu)這些藥,還對(duì)使用進(jìn)行種種限制。其中,最容易引起關(guān)注和爭(zhēng)議的,是價(jià)格較高的品種,一些創(chuàng)新藥尤為突出。


這也是過去一年里最為熱門的“創(chuàng)新藥的最后一公里難題”,為此國(guó)家醫(yī)保局和衛(wèi)健委在今年年中出臺(tái)了國(guó)家醫(yī)保談判藥品的“雙通道”指導(dǎo)意見——也就是通過定點(diǎn)醫(yī)院和藥店雙通道,滿足談判藥品供應(yīng)保障,并同步納入醫(yī)保支付。


后來,張培爽一直在為父親的死自責(zé),他認(rèn)為自己充滿勇氣的舉報(bào),和父親用藥方案的更換及之后的不治直接相關(guān)。



「2021年你印象最深的醫(yī)療行業(yè)事件是什么?歡迎留言評(píng)論」

本文來源:八點(diǎn)健聞 作者:小編
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