1897年，有“現(xiàn)實(shí)主義之父”之稱的挪威劇作家易卜生，在受到歐洲婦女解放運(yùn)動(dòng)的影響后，寫下了著名的三幕劇《玩偶之家》。

故事中的女主人公娜拉為了給丈夫治病，冒著身敗名裂的風(fēng)險(xiǎn)偽造借據(jù)，并獨(dú)自保守著這個(gè)秘密，直到把所有的貸款還清。但知情后的丈夫不僅沒(méi)有感激，反而痛斥她是“罪犯”、“偽君子”、“下賤女人”，最后娜拉認(rèn)清了自己在家庭中的“玩偶”地位，憤然離家出走。

一百多年以來(lái)，《玩偶之家》在世界戲劇的舞臺(tái)上輪番上演，經(jīng)久不衰，一個(gè)很大的原因就在于，即便到了21世紀(jì)的今天，“娜拉式”的自我犧牲情結(jié)，依然能被無(wú)數(shù)家庭女性所應(yīng)證。她們通常會(huì)把自己放在價(jià)值序列的最后，以此來(lái)?yè)Q取家庭的穩(wěn)固與和諧。

我們今天分享的故事也和這種情結(jié)有關(guān)。

在中國(guó)安徽，一個(gè)年過(guò)50的農(nóng)村婦女，為了讓兩個(gè)子女能過(guò)上更好的生活，跟著丈夫在工地上干著最累的活。在子女獨(dú)立生活后，她被確診肺癌晚期，因?yàn)椴辉敢饣ㄙM(fèi)高昂的治療費(fèi)用，她飽受折磨，甚至一度打算放棄生命。

△圖片來(lái)自視覺(jué)中國(guó)

在真實(shí)的生活中，愛(ài)和犧牲之間是否應(yīng)該劃上等號(hào)。

我們?cè)L談了患者和她的家人，以及她的主治醫(yī)生。出于客觀和真實(shí)的考慮，我們以患者家人（兒子）自述的方式為大家講述這個(gè)故事。他今年29歲，在外地工作，但全程參與了母親的治療過(guò)程。

早有預(yù)兆的肺癌

2019年1月7日，我正在蘇州參加公司培訓(xùn)。晚上7點(diǎn)多，我接到了母親的電話，她的聲音有些嘶啞，聽(tīng)上去很疲倦。她告訴我，自己脖子左邊腫得厲害，說(shuō)不出話，呼吸也有點(diǎn)困難，打算明天回合肥看病。

那段時(shí)間，母親正跟著父親在上海的工地上做瓦工。自打我高中畢業(yè)后，這就是他們的常態(tài)，哪里有活，就去哪個(gè)城市待上一段時(shí)間。聽(tīng)完母親的話，我心里咯噔了一下。她平時(shí)最不愛(ài)去醫(yī)院，總覺(jué)得花錢多，有什么不舒服的總是忍一忍就過(guò)去了，這次主動(dòng)提出要去醫(yī)院，怕是難受到了極點(diǎn)。

當(dāng)時(shí)我就決定，第二天請(qǐng)假回合肥。那時(shí)候也沒(méi)把情況想得太糟，猜測(cè)是甲亢之類的，因?yàn)楦改付紱](méi)什么文化，想著我去了辦手續(xù)會(huì)方便一點(diǎn)。

1月9日，我在醫(yī)院的門診大廳里見(jiàn)到了母親，第一眼看到她的時(shí)候，我的眼淚已經(jīng)不自覺(jué)地在眼眶里打轉(zhuǎn)了。我們上一次見(jiàn)面是2018年的五一，那時(shí)候她還一切正常，大半年后，站在我面前的母親面色蠟黃，身形削瘦，脖子上腫起的大包，任誰(shuí)看了，都會(huì)有視覺(jué)上的不適。

當(dāng)天，我們就在醫(yī)院抽了血，拍了CT。下午4點(diǎn)多的時(shí)候，CT片子出來(lái)了。專家拿到片子后，首先就把母親支了出去。當(dāng)時(shí)我就有種不好的預(yù)感，果然，他告訴我們，CT顯示有肺占位，結(jié)合心包積液和靜脈血栓這些并發(fā)癥來(lái)判斷，大概率是肺癌。

△圖片來(lái)自視覺(jué)中國(guó)

我至今都記得那個(gè)場(chǎng)景，專家還在不斷地做著解釋，而我坐在對(duì)面，雖然和他四目相對(duì)，但一句話都聽(tīng)不進(jìn)去。在此之前，我能想到的最壞情況就是甲狀腺癌，或許要?jiǎng)觽€(gè)手術(shù)，不會(huì)有生命危險(xiǎn)。所以當(dāng)醫(yī)生說(shuō)可能是肺癌的時(shí)候，我從頭頂一直涼到了腳心，我知道這對(duì)于母親來(lái)說(shuō)意味著什么。

因?yàn)檠S時(shí)有脫離的風(fēng)險(xiǎn)，當(dāng)天母親就住進(jìn)了醫(yī)院。1月10日，我作為家屬代表在病危通知書(shū)上簽了字。簽完字后，我給在江蘇工作的姐姐打了個(gè)電話。一開(kāi)始我還能強(qiáng)裝鎮(zhèn)定地向她轉(zhuǎn)述醫(yī)生的話，說(shuō)些后續(xù)的治療安排。當(dāng)說(shuō)到簽了病危通知書(shū)，讓她趕緊回來(lái)以防萬(wàn)一時(shí)，這兩天堆積的情緒一下就爆發(fā)了出來(lái)，我們幾乎是同時(shí)在電話里放聲大哭。

事后回想，母親的肺癌其實(shí)早有預(yù)兆。從2018年開(kāi)始，母親就常常咳嗽，我們?cè)?jīng)建議她換個(gè)工作，至少別再干瓦工了，但她想著瓦工能多賺點(diǎn)錢，一直沒(méi)有同意。2018年下半年，母親在工地上摔傷，去醫(yī)院拍了一次胸片，當(dāng)時(shí)的報(bào)告中寫著，建議做個(gè)CT檢查，因?yàn)樾奶坼X，她沒(méi)去拍，也沒(méi)有告訴我們。

治不好的謠言

1月中旬的時(shí)候，病理切片和免疫組化的結(jié)果都出來(lái)了。沒(méi)有意外，肺癌，胸膜和鎖骨兩側(cè)淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移，已經(jīng)是晚期。當(dāng)時(shí)母親已經(jīng)在醫(yī)院做完了第一期的化療，第二次要20天后，醫(yī)院讓我們先回家靜養(yǎng)。

那個(gè)時(shí)候，母親得肺癌的事已經(jīng)傳回了村里，而且傳得越來(lái)越離譜，甚至有了“長(zhǎng)則半年，短則3個(gè)月的說(shuō)法”，成了村里人茶余飯后少不了的談資。

在回村里前，我和父親、姐姐統(tǒng)一了口徑，先不讓母親知道肺癌的事，只說(shuō)肺部需要繼續(xù)接受治療。我們把所有的診斷報(bào)告都藏了起來(lái)，提前和村里人打好了招呼，我還把母親的電話轉(zhuǎn)接到了自己的手機(jī)上，以防誰(shuí)不小心說(shuō)漏了嘴。

回到村里后，按照慣例，親戚朋友都會(huì)上門看望。可能是因?yàn)槟赣H的氣色確實(shí)太差，再加上醫(yī)生要求不能下地，只能整天躺在床上，營(yíng)造出了一種病入膏肓的氛圍。有些走得比較近的親戚會(huì)和我們說(shuō)，到了這一步，該吃吃，該喝喝，你們也要早做打算。但事實(shí)上，治療才剛剛開(kāi)始。

母親知道自己得了肺癌是在2月底。當(dāng)時(shí)我們已經(jīng)回去上班了，父親帶著她去醫(yī)院復(fù)查化療后的效果。那次，同病房的一個(gè)病友和母親寒暄，問(wèn)她說(shuō)，你也是來(lái)做化療的嗎。就是這一問(wèn)，讓母親起了疑心。她趁父親洗衣服的時(shí)候，翻出了病歷本和診斷書(shū)。據(jù)父親說(shuō)，她的反應(yīng)很平靜，好像早就知道。

那次的復(fù)查結(jié)果很不好，化療已經(jīng)不起作用。但因?yàn)橹白隽嘶驒z測(cè)，母親的肺癌屬于ALK陽(yáng)性突變，所以醫(yī)生建議我們嘗試一代靶向藥（克唑替尼）。當(dāng)時(shí)一代靶向藥剛進(jìn)醫(yī)保，一個(gè)月的藥費(fèi)要小幾千塊錢。雖然不是天價(jià)，但對(duì)于我們家來(lái)說(shuō)，也是一筆不小的開(kāi)支，為了讓母親安心用藥，我們把價(jià)格瞞了下來(lái)。

我們家的經(jīng)濟(jì)情況一直都不太好。在我上大學(xué)之前，家里就靠父親一個(gè)人在外工賺的錢討生活，日子過(guò)得緊巴巴的。2006年的時(shí)候，父親出過(guò)一次車禍，治病、打官司，欠了些外債。一直到2016年，我畢業(yè)工作有了收入，父母雙雙外出打工，家里才慢慢攢了些錢，把欠賬全部還清。2017年，父母咬咬牙在老家縣城貸款買了一套房，寫的是我的名字，我知道他們是希望我能早日成家。

命運(yùn)就是這么殘酷，在摧殘你之前，總會(huì)讓你短暫地看到希望。

肚子上的針眼

在服用靶向藥的前10個(gè)月里，母親的身體有了好轉(zhuǎn)，肺部的腫瘤慢慢縮小，精神狀態(tài)也一天天好了起來(lái)。

她甚至一度認(rèn)為自己是被誤診了，起因是村里的中醫(yī)“大師”給她把了一次脈，得出的結(jié)論是普通肺炎，喝點(diǎn)中藥就能調(diào)理好。為此，她鬧著要停藥，一方面當(dāng)然是心疼錢，另一方面也因?yàn)楦弊饔谩运幰院螅霈F(xiàn)了腹瀉、皮疹的癥狀。

為了不讓她斷藥，9月份的時(shí)候，我又帶著她去南京找專家看了一次。專家一看我們拿的是三甲醫(yī)院的診斷書(shū)，也很懵。他說(shuō)，這個(gè)級(jí)別的醫(yī)院不太會(huì)在肺癌上存在誤診，如果你們不放心的話，可以在我們這兒再做一次全面檢查，但檢查費(fèi)用也不便宜。母親這才信了，從那以后再也沒(méi)有鬧過(guò)。

對(duì)于我來(lái)說(shuō)，那次南京之行，也是第一次陪著母親走近一座城市。我?guī)е谝淮巫烁哞F，去了玄武湖和動(dòng)物園，吃了南京的鴨血粉絲湯，拍了游客照。聽(tīng)父親說(shuō)，回到村里后，她逢人不再說(shuō)沒(méi)得肺癌的事，而是展示起了手機(jī)里的照片，說(shuō)南京是個(gè)好地方，有機(jī)會(huì)一定要去看看。

△圖片來(lái)自視覺(jué)中國(guó)

在那10個(gè)月里，除了服用靶向藥以外，母親每天都要注射兩針低分子量肝素鈣，用來(lái)控制血栓，這也是我的一個(gè)心病。一開(kāi)始，因?yàn)槟赣H需要靜養(yǎng)，所以我們找的是村里的村醫(yī)上門來(lái)打針，早晚各一次，腹部注射。但時(shí)間長(zhǎng)了，醫(yī)生不愿意折騰，母親也舍不得花錢。最后她想出一個(gè)解決方案，讓父親來(lái)打。

結(jié)果是可以預(yù)見(jiàn)的。直到現(xiàn)在，母親的肚子都有很多密密麻麻的小洞，看起來(lái)非常瘆人。她私下告訴過(guò)我，父親是個(gè)粗人，干不了細(xì)活，打針摸不準(zhǔn)位置，下針的時(shí)候又特別疼，但她每次都不敢出聲，就怕給父親壓力。

醫(yī)保帶來(lái)的希望

2019年12月中旬，壞消息傳來(lái)，一代靶向藥失效了。

那次的病情進(jìn)展很快。我們是11月底做的復(fù)查，各項(xiàng)指標(biāo)都還很好。半個(gè)月以后，母親覺(jué)得小腿發(fā)脹，走路沒(méi)有力氣，到縣里的醫(yī)院一查，腫瘤指標(biāo)已經(jīng)很高了，再次引發(fā)了雙下肢的血栓。

那次面臨的最大危機(jī)還是費(fèi)用問(wèn)題。按理說(shuō)一代靶向藥耐藥，可以選擇二代靶向藥（阿來(lái)替尼），但當(dāng)時(shí)二代靶向藥還沒(méi)有進(jìn)醫(yī)保，一個(gè)月的藥費(fèi)接近5萬(wàn)元。要不要繼續(xù)治？我和我姐的態(tài)度是一致的，砸鍋賣鐵也要治，但母親卻表現(xiàn)出消極的態(tài)度。

那幾天或許是她得病以來(lái)最難熬的時(shí)期。一方面，她又回到了最初做化療的狀態(tài)，吃不下飯，睡不著覺(jué)，還要忍受不時(shí)爆發(fā)的癌痛。另一方面，她也知道家里親戚們不好借錢，再治下去恐怕就要賣房子了。

我記得特別清楚，有一天晚上正好輪到我陪床。她握著我的手，盯著天花板看了好一陣，突然說(shuō)了一句，我太難受了，想回家。她知道，要想不拖累我們，唯一的辦法就是犧牲自己。幾十年來(lái)，她已經(jīng)習(xí)慣了這種犧牲，跟著父親去工地干男人都嫌累的活，連件像樣的衣服都沒(méi)有，硬是省出了一套房子的首付。

那天晚上算是我們母子最交心的一次談話。我明確表達(dá)了自己的態(tài)度，我說(shuō)現(xiàn)在還有藥可以試，無(wú)非就是錢的事，而且新聞上說(shuō)二代靶向藥已經(jīng)通過(guò)談判進(jìn)入醫(yī)保了，再等半個(gè)月價(jià)格就下來(lái)了，咱不能放著這么好的政策不用吧。再說(shuō)了，我還沒(méi)結(jié)婚生孩子呢，難道你不想抱孫子嗎。母親聽(tīng)了以后挺振奮的，心態(tài)也更積極了一些。

可能直到現(xiàn)在，母親也不知道，因?yàn)檎呗涞氐囊恍┰颍钤缒且粋€(gè)月的藥量，只能從藥房里自費(fèi)購(gòu)買。但無(wú)論如何，我們都是幸運(yùn)的，吃到第三周的時(shí)候，母親的病情開(kāi)始出現(xiàn)拐點(diǎn)，慢慢地，她又回到了半年前的樣子，甚至還要更好一些。現(xiàn)在如果她站在你面前，你都很能想象這是一個(gè)肺癌晚期患者。

現(xiàn)在，母親每個(gè)月的靶向藥加上各項(xiàng)檢查的費(fèi)用穩(wěn)定在6000元左右，比自費(fèi)那會(huì)便宜了不是一星半點(diǎn)，再加上父親開(kāi)始接點(diǎn)零工，我的工資也漲了一些，家里的收支已經(jīng)能夠基本平衡。據(jù)說(shuō)今年年底，二代靶向藥還會(huì)有一次醫(yī)保續(xù)約，這些實(shí)實(shí)在在的好政策，也是我們最期盼的事。

不過(guò)，母親腦子里那點(diǎn)“自我犧牲”的念頭似乎依然存在。比如說(shuō)，原本應(yīng)該一次吃4粒藥，她會(huì)偷偷減到3粒，有時(shí)候甚至是2粒，因?yàn)樗龝?huì)去計(jì)算，即便醫(yī)保報(bào)銷以后，一粒藥至少也要幾十塊錢，能頂家里一天的伙食費(fèi)。這樣的情況至今已經(jīng)發(fā)生了三次，盡管每次我們都要苦口婆心地教育她不要因小失大。

愈見(jiàn)未來(lái)，尋找ALK陽(yáng)性患者

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肺癌是我國(guó)最常見(jiàn)的惡性腫瘤之一，發(fā)病率、死亡率均居惡性腫瘤的首位，是我國(guó)的“第一癌癥殺手”。非小細(xì)胞肺癌是最常見(jiàn)的肺癌類型，占比例約為85%-90%，而其中大約3%-8%的患者具有ALK基因突變，這是在非小細(xì)胞肺癌中發(fā)現(xiàn)的一個(gè)關(guān)鍵治療靶點(diǎn)。ALK陽(yáng)性非小細(xì)胞肺癌常見(jiàn)于較年輕且無(wú)吸煙史的肺癌群體。據(jù)統(tǒng)計(jì)，在中國(guó)肺腺癌患者中，6%左右有ALK融合突變，且在不吸煙患者中比例要大很多，占10%~15%。這類患者的ALK基因往往會(huì)與其他基因產(chǎn)生融合，生成ALK融合蛋白，這一突變會(huì)促進(jìn)腫瘤生長(zhǎng)。

據(jù)統(tǒng)計(jì)，2015年中國(guó)約有73萬(wàn)人罹患肺癌，其中就有將近58.4萬(wàn)人為非小細(xì)胞肺癌，這當(dāng)中又有3.27萬(wàn)屬于ALK陽(yáng)性患者。目前我國(guó)的臨床醫(yī)生針對(duì)ALK陽(yáng)性非小細(xì)胞肺癌的藥物治療選擇，除了一代靶向藥克唑替尼、還有二代的阿來(lái)替尼和塞瑞替尼。[1]

1. ALK+肺癌逐漸邁入“慢病化”，王佳蕾教授”妙“解全程管理優(yōu)化之道，https://mp.weixin.qq.com/s/TZv9s5J2QypwjNwkQQffMw