5月26日，對大部分人來說，只是初夏中平平無奇的一天，但對于我國HIV感染者來說，卻蘊含著特殊的意義：這個日子是由我國唯一一所專門收治HIV感染兒童的全日制學校——山西臨汾紅絲帶學校發起的“國際反歧視午餐日”。每一年的這一天，紅絲帶學校都會與諸多公益機構攜手，號召大家與HIV感染者“共進一次午餐，減少一分歧視”。目前，這個日子已經成為我國引導大眾正確認知HIV、消除恐懼和誤解、從而減少歧視的重要陣地之一。

今年，“國際反歧視午餐日”進入第十個年頭，在HIV防控領域持續革新和突破的創新生物制藥公司吉利德科學也在這一天走進臨汾紅絲帶學校，為孩子們帶來“無畏追夢——共進一次午餐，減少一分歧視”公益活動。吉利德志愿者們與孩子們深入交流，共進午餐， 度過了歡樂充實的一天。 這不是吉利德與紅絲帶學校的首次互動，今年初，吉利德與公益組織合作，為學校滿足用藥條件的HIV感染兒童提供了資金支持，讓他們可以接受創新藥物的治療和定期的身體檢查，更好地學習和成長。

“這次與HIV感染兒童深度接觸，我真切感受到了他們身上的生命韌性。面臨疾病，不少成年人尚不能夠做到與之坦然共處，但這群孩子們卻從出生之日起便開始與病毒的抗爭，不僅要面臨成長中的各種挑戰，還要經受因疾病帶來的身心上的折磨。我看到了他們期待茁壯成長、自由追夢的期冀。對于吉利德而言，這恰恰也是我們一直以來的夢想——成立三十多年，吉利德始終致力于突破不可能，為公眾創造一個更美好、更健康的世界。從全球首個HIV完整治療方案日服單一片劑的推出，到全球首個HIV暴露前預防藥物的發明，再到持續以治愈為終極目標的研究，吉利德在HIV防控領域持續革新與突破，希望可以幫助更多HIV感染者戰勝疾病，重拾追逐夢想的信心與勇氣。”吉利德科學全球副總裁兼中國區總經理金方千在活動上談到。

教育，是最好的社會疫苗

HIV，一經發現即帶有“未知”、“致死”等恐懼色彩。很快，對疾病的恐懼又轉化為對感染者的歧視：它從一種疾病轉換成了一種道德批判，并進而轉換成對感染者群體的輿論壓迫。30多年來，HIV受到法律、道德、倫理、醫學等多維度的關注，感染者群體在對抗疾病之時，還要承擔社會輿論的壓力。

歧視和偏見不僅對病患群體造成了傷害，也給HIV防控工作帶來阻力。北京青愛教育基金會理事長張銀俊有著多年的防艾工作經驗，她強調“至今，預防HIV沒有有效的疫苗，教育就是最好的社會疫苗。”

吉利德一直以治愈HIV為終極目標，除了為HIV感染者帶來從預防、治療到持續的革新療法，他們也深知，持續開展面向公眾的疾病教育，提高公眾認知，減少歧視，是HIV防控道路上必不可少的一環，也是吉利德履行企業社會責任的重中之重。

2020年， 在第三十三個“世界艾滋病日”，中國性病艾滋病防治協會、《中國青年報》以及吉利德科學共同推出了微電影《生無畏》，從護士、HIV感染者及志愿者、醫生的角度，在新媒體平臺講述并廣泛傳播這個群體的真實故事、普及艾滋防治知識。希望這個世界對他們能有更多的善意。

△社區組織觀看疾病教育微電影《生無畏》

影片里有一位是積極治療7年多的感染者Ben，同時也是一名活躍的防艾公益志愿者。“感染跟道德沒有關系。HIV侵犯了患者的生命，但歧視卻剝奪了他們的整個生活。”從感染者到志愿者的身份轉變，Ben學會了自我和解和自我認可，也開始投身公益幫助更多人找到自我認可。

《生無畏》不僅通過線上平臺在全社會引起討論熱潮，還走進全國15所高校、10個青年社區深入開展了青年防艾教育。“防艾公益行動”的橫幅在校園里格外醒目，微電影里的故事打動了一張張年輕的臉龐，不僅幫助青年群體正視HIV感染者群體，也讓他們樹立了正確的HIV預防觀念、促進他們更主動地避免感染。

微光照亮微光，形成火炬

“我這個病，你接納我，我很感激；不接納我，也沒關系。”HIV感染者陳剛（化名）這個想法是到實在無法再遮遮掩掩逼不得已坦白后，才有的。作為公司中層領導，別人羨慕的生活之下，其實是每隔三個月上演“隱秘的復診”帶來的麻木。“復診我怕的不僅是病毒載量控制的不好，更怕被人在醫院認出來。”

和陳剛一樣，許多感染者無法正視自己患病這一事實，病恥感猶如一個巨大的“繭”，將感染者圍堵其中，讓他們無法自處、掙脫不開。

北京紅絲帶之家會長王克榮，曾是一名專業的HIV護士，作為“南丁格爾獎”獲得者，她把“與艾同行，共享生命”的紅絲帶使命踐行在患者的關懷與救助中。20余年來，北京紅絲帶之家與地壇醫院共同開展患者的隨訪工作，提醒患者定期復查。“作為醫護工作者，和HIV感染者做朋友，幫助他們重獲新生，是我們的責任！”然而，與HIV感染者接觸的時間越長，王克榮越感覺到，僅在病房里關心他們遠遠不夠：“幫助HIV感染者需要我們所有人的共同參與。”

把感染者從“繭”中拉出來，為他們進行心理疏導并幫助他們積極對抗疾病，感染者間的相互分享和鼓勵不容小覷，近年來，我國HIV感染者社區和患者組織不斷發展完善，不少已經破“繭”而出的感染者愿意貢獻自己的力量，幫助更多和自己有類似遭遇的人。吉利德關注的另一個主要方向是對社區和患者組織的幫助上，借助組織的力量，幫助更多感染者積極接受規范的抗病毒治療，提升健康水平和生活質量。

由北京地壇醫院設立的北京紅絲帶之家是北京第一家在民政局注冊的HIV綜合關懷的社會團體。2019年，吉利德開始資助北京紅絲帶之家構建“醫院、家庭、紅絲帶之家三位一體”的健康照顧模式，其目的之一就是向北京地壇醫院的住院病人以及更廣泛的HIV感染者開展健康教育，提升其自我效能和積極治療的意識。新冠疫情下，三位一體模式的優勢尤為突出，在患者難以進出醫院之時，紅絲帶之家作為“紐帶”，很好地解決了患者醫療服務受限的問題。

除了督促攜帶者進行積極的抗病毒治療，適當的心理干預也非常必要。上海心生SCMC負責人鄭煌曾提到，“在一些新發感染者人群里會出現比較極端的，包括自殺這樣的問題出現，需要專業人士的介入來提供幫助和支持。”

為此，吉利德一方面資助上海市性病艾滋病防治協會及上海心生SCMC，構建對LGBTQ群體的友善環境、對新發感染者的心理建設支持體系、和對感染者友善的醫療健康體系。例如，在上海心生組織的線下“群體互助會”中，新發感染者通過跟“老病友”們輕松地、面對面地聊自己的問題，能夠躲過“資深”感染者曾走過的不必要的艱難，感染到同伴、群體的力量以及關愛氛圍。

△上海心生組織的感染者互助培訓活動

另一方面，吉利德攜手上海青艾健康促進中心在青年群體中開展HIV感染者賦能項目，通過防艾知識培訓、志愿者服務、患者陪伴的形式，改善青年感染群體抑郁、焦慮等不良情緒，幫助他們消除對HIV的誤解，找到自我認可。像Ben一樣，接受幫助，再幫助他人。由一個人到一個群體，擰成一股逐漸強大的力量。

這樣的社區和患者組織還有很多。吉利德在中國通過彩虹基金，為諸多關注HIV治療、教育的社區項目提供了支持，其根本目的都是幫助感染者在身心雙方面走出疾病帶來的陰霾，回歸健康生活。

讓患者的需求被滿足

“性感染的最小年齡才13歲，最大的86歲。”2020年《科技日報》在世界艾滋病日上的報道中提到。“老年人以農村的為主，特別是西南地區，性行為可能買個菜的錢就發生了。”中國疾控中心性病艾滋病預防控制中心韓孟杰也表示防控難度很大。

僅西南地區涼山州州疾病預防控制中心數據顯示，當地共缺乏43,600名合格的醫務工作者，并且存在HIV基層醫療服務匱乏、供給主體單一、醫務人員培訓機制不完善、民眾求醫行為錯誤等問題[i]。作為我國HIV流行最為嚴重的地區，涼山州的HIV母嬰傳播尤為嚴重，對于當地防治工作來說是很大的壓力。

于此，吉利德自開始中國運營以來，也在持續為醫學交流和研究提供支持，助力提高各地區的診療水平，從而幫助提高患者的健康水平。

2018年底，吉利德就開始通過企業資助資金，支持涼山地區HIV垂直傳播阻斷的認知教育和當地基層醫療隊伍診療能力的建設。該項目由中國性病艾滋病防治協會發起并執行，項目邀請先進經驗的醫院派出專家和學科帶頭人深入偏遠地區現場指導基層醫療團隊，幫助提升涼山州基層醫療隊伍的HIV標準化診療能力。

△專家和學科帶頭人深入偏遠地區現場指導基層醫療團隊

2019年起，吉利德還開始支持廣東省性病艾滋病防治協會培養具有綜合服務能力的個案管理師，開展更有效的HIV抗病毒治療個案管理工作。通過專業知識、心理輔導，關愛咨詢等多種綜合培訓，提高臨床護理尤其是個案管理師的臨床專業水平；同時也為患者提供更高質量更符合國際診療規范的檢測、咨詢和隨訪服務，最大化提高患者的依從性提高治療質量。

“個案管理的理念在北美早就有了，廣東也在大力推廣。其實就是從HIV感染者入院到出院、從生理到心理開展全流程的、針對性的護理。”一位接受培訓的護士提到，“護士不是‘服侍’人的，我們也能做專科護士，做個管師，向患者做科普、咨詢，陪伴他們一路的治療。”

最珍貴，不過“平常”二字

“我們只是生病了，但仍然渴望擁有朋友和溫暖，擁有正常的生活。”Ben慶幸自己一直有人支持、有人陪伴。

目前中國疾控中心數據顯示，全國經性傳播的感染者不斷增多，青少年和老年人感染比率上升等趨勢。但數字背后是一個個鮮活的人生遭到劇變，折射的現實是HIV感染者群體的就醫、就職、甚至是就學的困境。“我知道現在有很多保障我們群體的法律法規，可是實際上丟了工作后想再找一份沒那么容易，做個小手術一般的醫院也不敢收。群體之外的人不會大喇喇地承認歧視，但是可以優雅地拒絕。”一位與HIV病毒共生了8年的感染者提到。

阻斷病毒的傳播需要動用整個醫療體系的力量，但歧視，是我們所有人可以通過努力去彌補的一道溝壑，而能填平這道溝壑的，也許只是“平常”二字：當每個患者去看病時，都能如看感冒一樣，平常地接受有效治療；當社會為患者創造一個友好的環境，當病毒攜帶者不再需要以一腔孤勇挑戰病毒和歧視。HIV所帶給我們的，也就將不再是威脅。

[i] 紅紐扣——從涼山州出發的四川省艾滋病基層醫療幫扶團隊. 2020年10月13日. 全國高校思想政治工作網