父母老了，孤獨癥（自閉癥）的孩子該怎么辦？這是困擾上千萬中國家庭很久的難題。

十年前上映的電影《海洋天堂》中，一個身患肝癌的單親爸爸，在自感時日無多、21歲的孤獨癥兒子又無人托付的絕望中，一度想和兒子一同跳海自殺。

△ 李連杰、文章主演的《海洋天堂》劇照

看過電影的朋友都知道，就在他們父子掉下海里的時候，故事發生了戲劇化的轉折，并導向一個大團圓式的結局。

我們可以憑借想象，給電影劇情設置一個令人滿意的走向，但現實中的千萬家庭，卻不能靠幻想來渡過難關。

據《中國孤獨癥教育康復行業發展狀況報告》，中國孤獨癥發病率約為1%。也就是說，全國約有1400萬孤獨癥譜系障礙人群。

孤獨癥患者主要表現為社會交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和行為刻板重復，無法融入社會，正常就業和生活。還有的終身智力缺陷，生活無法自理。

孤獨癥對家庭生活質量破壞性極大，一個孤獨癥孩子可能會“拖累”三代人。中國殘疾人康復協會孤獨癥康復專業委員會副主任委員孫夢麟曾披露，孤獨癥孩子家長有的是一方放棄工作，更有甚者雙方都放棄工作，全職在家陪伴和干預；還有50%的家長離婚。

據統計，目前全國3000多家孤獨癥康復機構中，絕大多數是針對低齡段（7歲以下）患者做搶救性康復，能接收大齡孤獨癥的機構不足5%。

無處可去的大齡孤獨癥患者，就只好回到家里，成為父母可能終其一生也無法完成的任務。

對于大齡孤獨癥群體家庭的難題，有沒有可行的解決方案？又一個“世界孤獨癥關注日”到來之際，健哥和孤獨癥孩子的家長，以及從事孤獨癥患者康復和照護相關行業的人士聊了聊。

大齡孤獨癥孩子為什么沒地方去？

“我們最大的孩子是11歲左右，這個是極限了。其實一般孩子8歲我們就不收了。”孤獨癥兒童早期干預機構“大米和小米”副總裁潘采夫告訴健哥。

潘采夫說，2~6歲是孩子大腦發育的黃金時期，也是干預的黃金時期。6歲以上孩子大腦的發育基本定型，再進行干預，孩子進步就會比較慢。

據他觀察，大齡孤獨癥孩子家長們往往會集中把資源投入在孩子的低齡階段，因為這是康復干預最關鍵的時期?！暗鹊胶⒆娱L大了，干預效果不明顯了，他就很難繼續拿出那么多錢了?！?/span>

“也有家長會一直溝通，說能不能幫我們再做干預。但實際上我們很難接收這么大的孩子，一是確實是不太能看到效果，年齡大的孩子力氣也大，情緒發作起來難以約束，對老師來說也是一個負擔?！?/span>

對相關機構來說，除了康復干預上的技術困難，政策資源向孤獨癥兒童的傾斜，也是不得不考慮的因素。

國務院2017年頒布的《殘疾預防和殘疾人康復條例》，對于孤獨癥患者的康復救助，只覆蓋到0～6歲的范圍。即使是經濟富庶的江蘇（也是全國最早推行0～6歲孤獨癥兒童經費補助的省份，并于2018年擴大到0～14歲范圍），14歲以上孤獨癥患者的補助待遇，也遠不如14歲以下的孩子。

在國外，也存在大齡孤獨癥患者享受的社會福利待遇大幅縮水的情況，最后只能在家中和父母共度余生。研究人員把這種現象稱為“福利懸崖”。

我們偶爾也會在新聞中看到，有的孤獨癥患者可以像正常人一樣參加工作，甚至有機構專門招聘孤獨癥患者。

事實上，“大米和小米”就曾招聘過一個學廣電專業的大專畢業孤獨癥患者，來做視頻剪輯的工作，一個月工資三四千元。但辦公室里人多的時候，他就會感到壓力巨大，莫名的緊張，開會說融資什么的，他也聽不懂，就改成在家辦工。

潘采夫透露，他們未來會考慮嘗試招聘孤獨癥的孩子到前臺來做接待，“受接待的家長心里也會很受鼓舞，他會覺得孩子經過干預長大后是可以就業的。對于這些孩子，來訪的家長肯定不會計較服務是不是到位，細節是不是熱情，孩子能夠站在那里本身就是一種成功。”

不過總體來看，能夠克服社交障礙和智力缺陷，找到工作崗位的，還是只有極少數幸運者。根據2016年出版的《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》，中國成年孤獨癥人士就業率不到10%。

除了“啃老”，還有別的出路嗎？

李珊覺得，兒子今后不太可能工作，她希望找到一個能讓兒子終身得到照顧的地方。

她的兒子患有中等程度孤獨癥，快滿19歲了，名叫豆豆。

豆豆有一定的自理能力，穿衣服、洗澡，都可以自己完成；也會自娛自樂，比如彈琴、上網、玩游戲。但他智力受損，對外界的聲音特別敏感，特別怕陌生人。

李珊告訴健哥，豆豆比較容易不安?！霸谕饨绱碳け容^大的時候，比如地鐵里人特別多，他可能會自殘，拍自己的頭，咬自己的手?！?/span>

因此，她不敢讓豆豆一個人出門，坐地鐵也一定親自陪同；看電影的時候，會給他戴一個降噪耳機，“他不一定能明白電影的意思，只不過是跟我一起坐著?！?/span>

豆豆小時候在國內上過普通學校，但受到一部分同學家長聯合抵制。后來隨著父母出國，在國外上了小學和中學。

現在回到國內，幾經周折，在上海找到兩個機構參加托管：一個是上海愛好兒童康復培訓中心，其中有一個大齡班，每周去兩天；另一個是上?；垤`智障人士服務機構，每周去一天。其余時間都在家里，由李珊全職陪護。

愛好康復中心，也是一個孤獨癥孩子的母親創辦的。這家機構主要面向兒童，創建十多年后，才在2019年開設了大齡班（因為創辦者的孩子年齡也大了），免費招收幾個大齡孩子。

豆豆在大齡班里，會跟著老師做一些體育鍛煉和技能培訓。他比較拿手的項目是編織毛毯?！八麜嶩ello Kitty，很大一個圖案?！睂τ诤⒆拥某删停钌罕陡行牢?。

△ 豆豆編織的Hello Kitty

每周去一天的上?；垤`，是一個公益組織，主要是針對成年智障人士。李珊從去年開始排隊，費了很大勁才進去。

在李珊看來，那里更像是一個家?！案嗍亲鲆恍┚蛹业挠柧?，比如做飯、打掃衛生、倒垃圾……這個機構的理念是要（孤獨癥患者）融入社區。”

李珊了解到，還有一些家長，效仿日本的櫸之鄉，自己在做一個世外桃源式的機構，可以在那里度過一生。

櫸之鄉是一種由孤獨癥家長自發設立，政府參與出資的機構創建模式，融合了培訓學校、福利工廠、家庭住宿等多種功能，并由政府派出公職人員進行管理。

與日本櫸之鄉不同的是，國內這些家長還沒有得到政府支持，土地、建筑、人力資源等等全靠自己籌資，成本非常高，準入門檻自然也不低，不是普通家庭可以企及的。

效仿社區養老模式如何？

“可能大家不知道，其實孤獨癥整體的人群數量和認知障礙人群幾乎是相等的。”上海慧靈負責人陳戎東告訴健哥。目前，我國認知障礙人群規模也在1000萬左右。

陳戎東一直主張把成年階段的孤獨癥照護對標現在國內已經非常成熟的養老體系。

他認為，對于大齡孤獨癥群體，不應該只關注就業。

很多孤獨癥譜系孩子的家長，更多是寄希望于孩子能成為一個正常人，因此在孩子低齡階段，不惜成本地進行康復干預。過了一定年齡，發現干預無效，或者財力無以為繼，又“自暴自棄”。

陳戎東并不贊同這種前重后輕的觀念?！拔覀兊氖滓繕斯倘皇亲屗軌虮M量獨立生活，但也要更清晰地認識到，他可能終其一生都需要人去照護和支持?！?/span>

他做了一個對比，如果對接受社會化照顧的認知障礙患者，進行服務需求評估，要看他們需要什么樣的飲食起居，有什么挑戰性的行為，等等。

如果拿同樣的量表去衡量孤獨癥群體，哪怕只有16歲，他們可能需要的照顧強度，絕不低于認知障礙群體。

陳戎東在廣州認識一個孤獨癥患者，屬于高功能的孤獨癥譜系人士，已經在麥當勞工作好幾年，但他還是需要有社會化的照顧，需要社區家庭的服務。

國內養老體系是9073或9064的模式，即90%的人是在家庭里自我照顧，6%或7%在社區的日間照料機構，3%或4%在全日制托養機構機構。

陳戎東所說的“社區家庭”（Group Home），就是對應國內養老體系9073中的7%的那部分。

△ 上?；垤`的社區家庭場景。圖片來自上?；垤`官方網站

他介紹，社區家庭是國外主流的托養形式，一般由政府提供補貼，4~6位心智障礙者住在一起，按照他們各自的意愿選擇伙伴，并建立長期穩定關系，有專業人士給他們提供服務?！斑@種模式雖然成本較高，但大量研究表明，這是最有生活品質的的一種模式。”

今年兩會期間，全國政協委員費薇也提出建立社區型孤獨癥康養中心建議，她認為可以實行政府投入、社會運行的機制，立足社區，為大齡孤獨癥患者提供集生活養護、職業教育、支持性就業、家庭養老等于一體的服務。

費薇設想，社區型康養中心可以考慮采取集體生活模式，參照發達國家“社區家庭”通行的做法。思路與陳戎東不謀而合。

2019年4月，上海市閔行區政府對外發布即將建立針對孤獨癥群體的全面支持體系。上海慧靈就是閔行區今年以公建民營形式建立孤獨癥日間照護中心的承辦機構之一，預計今年9月份能夠開始提供服務。

如何疏解家長的焦慮？

對于國內很多孤獨癥孩子家長的絕望，陳戎東也深有感觸。“經常能看到一些比較悲傷的例子，就是他擔心自己活得沒有孩子長，可能選擇輕生的時候會帶著孩子?！?/span>

陳戎東認為，家長之所以產生這樣的焦慮，除了自己對未來的無助、對孩子終極安置問題的無解，還有對整個社會化照顧服務體系缺乏信心。

“很多家長在把孩子養大的過程中，經歷了很多社會的歧視、不公，也面對了自己的一種脆弱，因此缺乏信任，不敢相信有社會機構能做到人性化和高質量的專業照護的?！?/span>

陳戎東提出，可以把孩子交給一個超越血緣關系的社會化照顧團隊，這個團隊可以給孩子建立檔案，把所有的照護經驗，像知識管理系統一樣萃取出來，變成一個開源的、賦能的交互檔案?！叭绻羞@樣的服務，家長的焦慮可能會有所減輕。因為他知道即使自己突然有一天，非常不幸的出了意外，也有人可以了解孩子，為孩子提供持續的照護?！?/span>

健哥在與孤獨癥孩子家長的交流中，還能體會到另一種焦慮。

李珊告訴健哥，自己被鄰居破口大罵過，“說我怎么那么倒霉啊，住在這個傻子的樓下之類的”。因為豆豆肢體協調性不好，要在家里做一些訓練，有一次動靜比較大，樓下鄰居就找過來，敲開門就罵。

即使豆豆沒有闖禍，李珊有時帶著他在小區里散步，也會被一些帶著孩子的老人指指點點。“說我們是傻子啊什么的”。

對此，她也很無奈，“因為我們小孩相對比較乖，所以看起來會傻傻的。如果不乖的話，攻擊性強一點，可能就被罵瘋子了吧。”

事實上，有些孤獨癥孩子，尤其是到了逆反心理強烈的青春期，很可能跟家長“對著干”。

李珊在朋友中了解到，有一些類似的孩子，情緒發作起來攻擊性很強。父母都難免受傷。還有的孩子雖然攻擊性不強，卻會做一些匪夷所思的事情，比如幾天幾夜不睡覺，在家里搞破壞。

這樣的孩子，即使經濟條件允許，不差錢，也沒有機構肯接收，只能自己在家里照顧。有的父母自己招架不住，就請身體強壯的男性護工來幫忙。

豆豆十六七歲的時候，和李珊也有過一次“對抗”?！拔胰プ柚顾瞿臣虑?，他一把就把我的手抓住了，像老虎鉗一樣把你鉗住，指甲刺到你的皮膚里，很疼，那個瞬間讓我很震驚?！?/span>

李珊周圍各個年齡的自閉癥孩子都有，最大的有32歲的。她感覺25歲以后，青春期過了，會相對平穩一些，最難的階段是15歲到25歲之間。

雖然目前家境尚可，對于豆豆的未來，李珊仍然非常擔憂。她希望獲得外界的關注和支持，卻又有所顧忌?！按_實我們這些家庭掙扎得很辛苦，希望社會來接納孩子們。另一方面，我們又不希望你們（媒體）把這些事說得太多，包括這些孩子的破壞性，這樣反而讓社會對他們更排斥?！?/span>

健哥覺得，還是應該在尊重當事人的前提下，盡量多說一些。有更多人了解孤獨癥患者及其家庭的處境，才可能有更多人對他們給予理解和支持。

如果你是孤獨癥患者的家人，也歡迎向健哥講述你的故事。

（李珊、豆豆系化名）

劉冉 劉可 毛曉瓊 | 撰稿

本文首發于微信公眾號“八點健聞”（ID：HealthInsight）

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