最近健哥收到一封讀者的來信。

最近大家都在討論80后、90后立遺囑的事。我覺得年輕人立遺囑還是很有必要，萬一哪天不小心熬夜猝死，對于游戲裝備怎么處置之類的問題，也好有個交代。
不過說真的，除了立遺囑，我更想學(xué)習(xí)瓊瑤，提前囑咐家人：在我得了重病，明知任何醫(yī)療手段都回天無術(shù)的時候，就不要各種無謂的“搶救”了，別進ICU，別期待什么奇跡，讓我自己安安靜靜離去就挺好。
但就是不知道，等到我不能自己做主的時候，我安排的事情算不算數(shù)，要是家人不想按我的意思辦，醫(yī)生會聽誰的？
一個不愿透露姓名的朋友

對這位朋友的問題，現(xiàn)階段答案非常簡單——就是聽家屬的。

可能大多數(shù)人都有類似想法：如果得了絕癥，到了疾病終末期，不插管、不電擊、不遭罪、不浪費錢……但病人真到了生命垂危、意識不清的關(guān)頭，生死往往由不得他自己。

浙江醫(yī)院醫(yī)療照護病房護士長項巧珍告訴健哥：“病人有這種愿望（不做無謂搶救）是普遍的，但最后被（家屬）推翻也是普遍的。”

即使家屬一開始答應(yīng)了病人的要求，可真要袖手旁觀，眼睜睜看著親人離去，很多人在心理上都過不了這一關(guān)，因而寧可不惜代價地“盡人事聽天命”，也不愿背負“絕情”或“不孝”的名聲，留下終身遺憾。

現(xiàn)實中還有更復(fù)雜的情況。

有些是出于愛，舍不得親人離開。有些則不完全是, 可能因為矛盾、糾紛、財產(chǎn)利益等，還有一些，不是因為愛，也不是因為利益，純屬觀念問題。

上海一位ICU醫(yī)生曾向健哥講述過這么一個案例：

他們收治了一位70多歲的老太太，癌癥晚期，廣泛轉(zhuǎn)移，深度昏迷，醫(yī)療手段已經(jīng)無效。一般這種情況，都會建議家屬放棄搶救，轉(zhuǎn)做安寧療護（為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身心照料和人文關(guān)懷等服務(wù)，控制痛苦和不適癥狀，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世）。

90%的情況下，家屬會聽醫(yī)生的。但那一次，家屬堅決不答應(yīng)——因為兩周之后，老人的孫子要結(jié)婚。

最后，醫(yī)生只好切開老人的氣管，插上呼吸機，并使用大劑量升壓藥。后來她的腎臟也出現(xiàn)問題，于是又做血液透析。

兩周后，原本非常干凈體面的一個老太太，已經(jīng)全身插滿管子，僅僅在醫(yī)學(xué)意義上“活著”。而在整個過程中，她甚至沒有表達自己意愿的機會。

她能感受到孫子結(jié)婚的喜慶嗎？也許她的家屬認為可以。

即使真的有病人提前交代要接受安寧療護，甚至簽了生前預(yù)囑（在健康或意識清楚時簽署的，說明在不可治愈的傷病末期或臨終時要或不要哪種醫(yī)療護理的指示文件），如果家屬最后要求搶救，醫(yī)生還是得聽家屬的。

“例如一些終末期的高齡老人，由于衰老、疾病以及傳統(tǒng)的子女負責(zé)觀念，被認為不能完全為自己的醫(yī)療決定負責(zé)，所以很多的醫(yī)療措施就會由患者和家屬，甚至是家屬直接做決定。”項巧珍說。

有的是把病人接回家里自己照顧，依然沒有放棄維系生命的努力，結(jié)果家屬看著病人受苦，身心也跟著備受摧殘。

一位癌癥病人家屬向健哥傾訴，她的婆婆在膽管癌晚期時，由他們接回家里療養(yǎng)。隨著老人病情不斷加重，他們不停到醫(yī)院買藥來治療，但這并不能解除老人的痛苦。

因為癌細胞全身擴散，到最后泌尿系統(tǒng)、循環(huán)系統(tǒng)都出了問題，排尿排便都不通暢，人腫得非常難受。整個家庭也沉浸在痛苦壓抑的情緒中。

老人熬了大約一年，才得到解脫。“我們只是做了我們認為最好的，覺得沒有遺憾了，其實有很多東西我們不知道是為了自己還是為了別人。”這位朋友反思，“我感覺到最后她有一種愿望，就是想如果能早點離開的話，她會非常高興。”

這些家人和患者一起受煎熬的狀況，有可能改變嗎？

在部分國家和地區(qū)，生前預(yù)囑已經(jīng)寫進法律

20世紀(jì)70年代，美國加州首先通過《自然死亡法案》，將“生前預(yù)囑”寫進法律。只要醫(yī)生判斷患者處于不可治愈的傷病末期，就可以依據(jù)該文件的授權(quán)，不使用或者停止使用生命支持系統(tǒng)。

20世紀(jì)90年代初，美國聯(lián)邦政府《患者自決法案》生效，首次在國家層面允許通過與生前預(yù)囑功能相似的預(yù)立醫(yī)療指示，維護患者自主權(quán)利。

為引起社會關(guān)注并推廣這個新觀念，1993年，時任美國總統(tǒng)克林頓與夫人希拉里曾雙雙簽下自己的生前預(yù)囑。

美國一慈善基金起草的一份生前預(yù)囑參考樣本里寫道：“我害怕每況愈下、依賴別人和痛苦絕望所帶來的屈辱遠遠超過害怕死亡。我請求從憐憫出發(fā)為我緩解晚期痛苦，即使這些作法也許會縮短我的生命。”

一位法律專家告訴健哥，在美國，要設(shè)立生前預(yù)囑，首先必須是一個完全民事行為能力人，還要有兩個沒有任何利益關(guān)系的成年人做見證，證明當(dāng)事人是在清醒的狀態(tài)，寫下的都是真實意愿。當(dāng)事人設(shè)立的預(yù)囑還會成為他的醫(yī)療病歷的一部分。當(dāng)醫(yī)生的診斷符合病人申請條件，就會按照預(yù)囑執(zhí)行。

據(jù)研究者統(tǒng)計，現(xiàn)在全球至少有30個國家和地區(qū)允許在醫(yī)療護理過程中合法使用生前預(yù)囑以及功能相似的一系列文件。

2015年12月，臺灣地區(qū)通過了亞洲首部《病人自主權(quán)利法》，規(guī)定臺灣地區(qū)民眾可以“預(yù)立醫(yī)療決定”，末期病人、植物人、極重度失智等患者，經(jīng)醫(yī)療評估確認病情無法恢復(fù)，醫(yī)師可依病人預(yù)立意愿，終止、撤除、不進行維持生命的治療或灌食。其中，醫(yī)療機構(gòu)或醫(yī)師不用負刑事與行政責(zé)任。

在此之前，根據(jù)臺灣地區(qū)的醫(yī)療法，只要病人沒有死亡，醫(yī)生的“施救”就不能停止，否則就是瀆職。

2017年，79歲的臺灣作家瓊瑤，在得知《病人自主權(quán)利法》通過后，立刻給自己的兒子和兒媳寫公開信：“不論我生了什么重病，不動大手術(shù)”“不論什么情況，不能在我身上插入各種維生的管子。尿管、呼吸管、各種我不知道名字的管子都不行！”

你可能不知道，生前預(yù)囑在中國大陸推廣十多年了

2006年，中國大陸第一家推廣“尊嚴(yán)死”（預(yù)立醫(yī)療指示，讓患者在生命臨終時可以提前做出自己的選擇，不再采取延命醫(yī)療措施，從而導(dǎo)致自然死亡）的公益網(wǎng)站“選擇與尊嚴(yán)”成立。

該網(wǎng)站于2011年推出了供大陸居民使用的生前預(yù)囑文本《我的五個愿望》，并建立了生前預(yù)囑注冊中心。2013年，脫胎于“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站的北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會成立。

“我的五個愿望”是指：我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)；我希望使用或不使用生命支持治療；我希望別人怎樣對待我；我想讓我的家人和朋友知道什么；我希望誰幫助我。

每個愿望下面，都對應(yīng)一系列問題，相比瓊瑤公開信的內(nèi)容，這些問題表述嚴(yán)謹(jǐn)?shù)枚唷?/p>

例如“我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)”的愿望，就包括“不要疼痛”“不要任何形式的痛苦，如嘔吐、痙攣、抽搐、譫妄、恐懼或者有幻覺”“不要任何增加痛苦的治療和檢查”“希望所有時間里身體保持潔凈無氣味”等十分具體的選項。

據(jù)統(tǒng)計，迄今為止，在“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站注冊生前預(yù)囑的人數(shù)超過5萬人，填寫了必要內(nèi)容并注冊成功的全部《我的五個愿望》文本，總數(shù)超過2.1萬份。

從具體選項來看，在生命末期、不可逆轉(zhuǎn)的昏迷和持續(xù)植物狀態(tài)（均需由主治醫(yī)生和另一位醫(yī)療專家同時判定）三種情況下，超過99.00%的注冊者選擇放棄使用生命支持系統(tǒng)。

2020年，中國癌癥死亡病例達到300萬例。這300萬人，無疑都是安寧療護的潛在需求群體。由此可見，生前預(yù)囑推廣的速度還遠遠不夠。

項巧珍所在醫(yī)院的安寧療護病房，也在推廣生前預(yù)囑，但實際簽署的人并不多，“到我們病房來的基本上都已經(jīng)是生命終末期了，對于這些病人來說怎么讓他尊嚴(yán)舒適的走完最后一程比較重要，這時候你再去跟他講生前預(yù)囑往往意義不大了。”

為什么把安寧療護和生前預(yù)囑聯(lián)系在一起？因為目前世界上所有提供安寧緩和醫(yī)療服務(wù)的國家和地區(qū)，都將生前預(yù)囑以及功能相似的一系列文件作為開展這項服務(wù)的合法性前提。

沒有患者的知情同意，不尊重患者本人意愿和醫(yī)療偏好，這項服務(wù)無法具備起碼的正當(dāng)與合法性。

關(guān)于生前預(yù)囑的必要性，“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站刊載的一篇文章中，講述了這樣一則故事：

一位癌癥患者，術(shù)后5年癌細胞不幸擴散，出現(xiàn)肝昏迷。家人根據(jù)醫(yī)生朋友的建議，打算不再進行無謂搶救時，患者竟從深度肝昏迷中出現(xiàn)短暫清醒，并且點頭同意氣管切開。

病人強烈的求生欲讓家人感到羞愧。于是不僅插了管，更在第一時間讓病人住進ICU。但病人后來苦拖數(shù)日還是去世了。

家人除了面對“人財兩空”的現(xiàn)實，還長時間陷入自責(zé)和痛苦。甚至包括那位提出“不做無謂搶救”建議的醫(yī)生朋友。

痛苦和自責(zé)源于他們始終不確定自己的建議和行為是否真正符合病人的意愿，病人的短暫清醒到底是不是真的清醒，一個彌留之際的病人表達的愿望是否真的應(yīng)該被履行。

如果病人在健康情況較好的清醒狀態(tài)下，事先設(shè)立了生前預(yù)囑，這些尷尬處境便有可能避免。

目前我國的現(xiàn)實情況是，雖然已經(jīng)于2017年開始在多地啟動國家安寧療護試點（第一批5個市/區(qū)，第二批71個市/區(qū)），并且官方也一直強調(diào)實施安寧療護要嚴(yán)格遵守“充分知情、自愿選擇”的原則，但關(guān)于安寧療護進入方式和程序的相關(guān)法律、法規(guī)、規(guī)定，還是處于空白狀態(tài)。

生前預(yù)囑還沒寫進我國法律，為什么？

2021年1月1日開始施行的《民法典》，其中并沒有明確寫入生前預(yù)囑、安寧療護等相關(guān)事項。

國家衛(wèi)健委在對全國政協(xié)委員《關(guān)于實施生前預(yù)囑，推進落實舒緩醫(yī)療的提案》的答復(fù)函中表示，在《民法典》起草的過程中，衛(wèi)健委曾就臨終關(guān)懷（安寧療護）、尊嚴(yán)死亡、生前預(yù)囑相關(guān)問題，形成課題報告和具體意見報送有關(guān)部門。

相關(guān)部門綜合考慮認為目前立法條件尚不成熟。因此上述內(nèi)容未能在《民法典》中予以體現(xiàn)。“生前預(yù)囑”及成立“生前預(yù)囑注冊中心”等做法有待進一步探索研究。

“立法條件不成熟”，還包括社會觀念的不兼容。

項巧珍對健哥說，生前預(yù)囑必須要跟國民的生死教育結(jié)合在一起。不然很多人還是排斥的。“我還這么健康，你讓我簽這個東西，是不是咒我啊？”她還指出，大部分醫(yī)生的觀念里，就是要給病人救死扶傷的，絕不能放棄，安寧療護的概念對他們也是一種沖擊。

另外，據(jù)北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會總干事羅峪平（羅點點）等撰文稱，在推廣工作中，最常被問到的問題是：推廣生前預(yù)囑是不是在主張安樂死？

盡管《我的五個愿望》填寫須知明示“填寫和履行這份文件與安樂死無關(guān)”，但閱讀者和注冊者的疑慮與誤讀仍然屢屢發(fā)生。

安寧療護倡導(dǎo)的死亡方式，并非提前結(jié)束生命，而是既不提前也不拖后的、盡量有尊嚴(yán)的自然死亡。

但還有很多人，甚至包括許多研究者和專家，都還不習(xí)慣在法律意義上把生前預(yù)囑的概念從“安樂死”中剝離出來。這對生前預(yù)囑和安寧療護的推廣非常不利。

以及，如何界定自然死亡和過度治療？如何定義病人的自主意愿？選擇安寧療護是否意味著貶低堅持不放棄治療的行為？會不會成為某些不愿繼續(xù)承擔(dān)治療搶救義務(wù)的患者家屬逃避責(zé)任的借口？諸多問題如果不能達成廣泛共識，生前預(yù)囑入法也是不現(xiàn)實的。

我的生命，我可以做主嗎

北京市浩東律師事務(wù)所李娟律師告訴健哥，在現(xiàn)行法律框架內(nèi)，如果個人想實現(xiàn)有效的生前預(yù)囑，還可以通過意定監(jiān)護。

《民法典》第33條規(guī)定：具有完全民事行為能力的成年人，可以與其近親屬、其他愿意擔(dān)任監(jiān)護人的個人或者組織事先協(xié)商，以書面形式確定自己的監(jiān)護人，在自己喪失或者部分喪失民事行為能力時，由該監(jiān)護人履行監(jiān)護職責(zé)。

“這是一種很好的方式，可以說是間接實現(xiàn)生前預(yù)囑。”

具體來說，我們在身體健康時可以指定一個對自己非常了解，且值得信任的監(jiān)護人，簽訂監(jiān)護協(xié)議，約定監(jiān)護權(quán)限及范圍、個人事務(wù)處置偏好等（比如明確要求“不進行維持生命的治療”），并進行公證。

在委托人處于疾病危重，失去行動和表達能力時，在醫(yī)療問題上，指定監(jiān)護人可以最大程度忠于委托人的意愿。

在委托人生命終末期的抉擇時刻，院方會以這位指定監(jiān)護人的意見為準(zhǔn)，這樣可以避免家屬之間意見不統(tǒng)一時的拉鋸。

李娟律師建議，協(xié)議中還應(yīng)含有合同的解除、終止條件以及違約責(zé)任。如果擔(dān)心指定監(jiān)護人不履行監(jiān)護職責(zé)或履行職責(zé)不當(dāng)，委托人還可以在監(jiān)護協(xié)議中引入一個執(zhí)行監(jiān)督人，起到制約、平衡作用。

雖然這一系列做法稍顯復(fù)雜，但在現(xiàn)今法律條件下，這樣可以最大程度避免生命終末期患者的意愿被他人改變。

而在《最好的告別》一書中，作者阿圖·葛文德提出了另一種可能性——充分溝通。

“沒人愿意和自己的至親討論死亡話題，但當(dāng)這一天真的來臨，我們必須進行這樣的交談。了解病人愿意付出多大的代價去換取幾個月或幾年的生命。這樣做的好處是，在手術(shù)過程中遇上突發(fā)情況，醫(yī)生需要親屬做出決斷時，家屬可以根據(jù)之前的溝通，按照病人的意愿作出選擇。”

不過，在既重視親情，親人之間又往往不善于情感溝通的中國社會，這種方案實施起來有一定難度。

正如著名導(dǎo)演李安在《飲食男女》中所說，一家人彼此間從心里產(chǎn)生的顧忌，才是家之所以為家的意義。在一個典型的中國式家庭里，每個成員都在某種程度上為其他成員而活著，他的生死，自己能完全做主嗎？

參考資料：

羅峪平、倪曉紅、王博、江偉 《生前預(yù)囑推廣:實踐與建議》 醫(yī)學(xué)與哲學(xué)2020年11月第41卷第22期

《病人生死誰做主？臺灣地區(qū)通過<病人自主權(quán)利法>》

《生前預(yù)囑十講》

http://www.lwpa.org.cn/XZYZY/NewsIndex.aspx?queryStr=p0w7x08q7x15x15o3w8w1u9v5z8w7x08q7x15x15o3w8w1v5v5z8p4x2X12x01w1u8

《最好的告別》阿圖·葛文德

劉冉 劉可 毛曉瓊 | 撰稿

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